Kampanja za proglašenje 2019. Europskom godinom rijetkih bolesti!

Dragi posjetitelji,

drago nam je da možemo prenijeti zanimljive vijesti iz EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

Europska godina rijetkih bolesti

Od 1983. Europska unija svake godine bira različitu temu za  Europsku godinu u svrhu podizanja svijesti među građanima EU  te kako bi potaknula dijalog na državnoj i međunarodnoj razini EU.

EURORDIS predlaže da se 2019. godina proglasi godinom rijetkih bolesti! Ova inicijativa, entuzijastično je usvojena na Općem okupljanju EURORDIS-ovih članova u svibnju 2013. godine, i predstavlja jedinstvenu priliku da potakne javnu i političku svijest o rijetkim bolestima te potakne veći broj istraživanja.

Zašto 2019. godina?

2019. godina je važna godina za inicijativu Europske rijetke bolesti (EURORDIS). Te godine obilježava se dvadeseta godišnjica usvajanja Europske Regulative o Orphan lijekovima te deseta godišnjica usvajanja EU plana i strategije o rijetkim bolestima.

Dodajte svoje ime kampanji

Javno izrazite svoju potporu inicijativi 2019 godina-EU godina rijetkih bolesti dodajući svoje ime kampanji na stranicama EURORDIS-a (http://www.eurordis.org/eyrd2019), dostupnoj na engleskom, francuskom, njemačkom, španjolskom, talijanskom, portugalskom i ruskom jeziku. Slobodno iskoristite naše informativne letke kako bi ohrabrili članove svoje udruge, zdravstvene i znanstvene kontakte te članove obitelji i prijatelje da se pridruže kampanji i također dodaju svoje ime. Što više potpisa skupimo, to če jača biti naša poruka kada predložimo Europskoj komisiji da proglasi 2019. godinu godinom rijetkih bolesti.