Izvještaj o Danu rijetkih bolesti 2013.

Dragi posjetitelji,

2013. godine je u Hrvatskoj po šesti put za redom obilježen međunarodni Dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sc. Ive Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba. Pomoć i potporu u obilježavanju međunarodnog Dana rijetkih bolesti ove su nam godine, osim udruga članica Saveza, pružili i studenti udruženi u Međunarodnu udrugu studenata medicine, CroMSIC, učenici Zdravstvenog učilišta i Škole za primalje iz Zagreba te 30ak hrvatskih kreativaca i blogera.

Slogan ovogodišnjeg obilježavanja bio je „Rijetke bolesti bez prepreka!“ koji naglašava potrebu za zajedničkim radom te dijeljenjem znanja i resursa kako bi se bolje razumjelo i liječilo preko 6.000 rijetkih bolesti (koliko ih je do sada identificirano). Neka država može imati samo po nekoliko pacijenata s određenom rijetkom bolesti tako da je često teško ili nemoguće takvoj osobi pružiti pravu dijagnozu i liječničku skrb. Zbog toga je nužno usko surađivati i koordinirati zajedničke napore kako bi se maksimalizirali vrlo ograničeni resursi.

Međunarodni Dan rijetkih bolesti je ove godine obilježen u osam hrvatskih gradova (Zagreb, Bjelovar, Križevci, Osijek, Rijeka, Split, Dubrovnik i Sveti Ivan Zelina) a s ciljem senzibiliziranja javnosti te ukazivanja na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.

Aktivnosti u Zagrebu

• 27. veljače, od 13 do 14 sati, Zdravstveno učilište Zagreb je organiziralo predavanje na temu „Život sa rijetkom bolešću“ koje je održao gosp. Matija Zmazek iz udruge DEBRA.

• 28. veljače, u 13 sati, na Trgu bana Josipa Jelačića, izrađena Milenijska fotografija s gosp. Šimom Strikomanom.

• 1. ožujka, u 10:30 sati, u Školi narodnog zdravlja “Andrija Štampar” održano je Prvo predstavljanje Nacionalnog programa za rijetke bolesti. Program je predstavila predsjednica Povjerenstva Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti, prof. Ingeborg Barišić, a u predstavljanju su sudjelovali i gđa Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, prof. Jadranka Božikov, direktorica Škole narodnog zdravlja „Andrija Štampar“ te prim.mr.sc Marijan Cesarik, zamjenik ministra zdravlja.

• 2. ožujka, od 9 do 15 sati, na Trgu Petra Preradovića je postavljen šator, s promotivnim materijalima Saveza i udruga članica, umjetničkim radovima hrvatskih kreativaca i blogera, radovima udruga članica te štandovima za Art therapy i šminkanje. Šator su osim građana posjetili gradonačelnik grada Zagreba gosp. Milan Bandić, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, gđa Anka Slonjšak, pravobraniteljica za djecu, gđa Mila Jelavić, gđa Anica Ježić iz Ministarstva socijalne politike i mladih, gđa Ivana Portolan iz Gradskog ureda za zdravstvo i branitelje, akademik Kustić te razni liječnici i drugo stručno osoblje.

Fotografije su dostupne na: http://www.rijetke-bolesti.hr/fotografije-s-obiljezavanja-dana-rijetkih-bolesti-2013-u-zagrebu/

Aktivnosti u Bjelovaru

• 1. ožujka, u 14 sati, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Anja Kladar održala je predavanje o Nacionalnom programu za rijetke bolesti u prostorijama Veleučilišta Bjelovar.
• 2. ožujka, od 10 do 13 sati, na Korzu je postavljen štand s informativnim materijalima Saveza.

 Fotografije su dostupne na: http://www.rijetke-bolesti.hr/fotografije-s-dana-rijetkih-bolesti-u-bjelovaru/

Aktivnosti u Križevcima

• 28. veljače, od 9 do 14 sati, na Strossmayerovom trgu postavljen je štand s informativnim materijalima Saveza.
• 28. veljače, u 13 sati, na Strossmayerovom trgu organizirano je zajedničko fotografiranje.
• 28. veljače, 16 sati, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Vlasta Zmazek održala je predavanje o Nacionalnom programu za rijetke bolesti u Maloj vijećnici Grada Križevaca.

Fotografije su dostupne na: http://www.rijetke-bolesti.hr/fotografije-s-dana-rijetkih-bolesti-u-krizevcima/

Aktivnosti u Splitu

• 27. veljače, u 18 sati u prostorijama Udruge oboljelih od kolagenoza, suradnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Katarina Lucić održala je predavanje o Nacionalnom programu za rijetke bolesti.
• 2. ožujka,  od 10:30 do 14 sati u Marmontovoj ulici postavljen je štand s informativnim materijalima Saveza.
• 4. ožujka, u 18 sati, u Gradskoj knjižnici Marka Marulića u Splitu, održano je stručno predavanje o rijetkim bolestima u organizaciji Hrvatskog pedijatrijskog društva – Ogranak Split. Uvodnu riječ održala je primarijus dr. sc. Irena Bralić, dr. med. pedijatar, predsjednica Ogranka Split Hrvatskog pedijatrijskog društva te primarijus prof. dr. sc. Vida Čulić, dr. med. pedijatar genetičar, predsjednica podružnice Hrvatskog društva za humanu genetiku pri HLZ i član Hrvatskog društva za rijetke bolesti. Predavanja su održali prof. dr. sc. Marijan Saraga, dr. med. pedijatar, subspecijalist dječje nefrologije, specijalizanti iz pedijatrije te Katarina Radman, dr.med., voditeljica odjela za medicinske poslove HZZO, Područni ured Split.

Fotografije su dostupne na: http://www.rijetke-bolesti.hr/fotografije-s-dana-rijetkih-bolesti-u-splitu/

Aktivnosti u Dubrovniku

• 27. veljače, u 16 sati, dr. Marija Radonić održala je predavanje o Nacionalnom programu za rijetke bolesti u Hotelu „Lero“.
• 1. ožujka, od 10 do 13 sati, na području DOC-a postavljen je štand s promotivnim materijalima Saveza.
• 2. ožujka, na poznatom Dubrovačkom Srđu, napravljena je zajednička fotografija za rijetke bolesti
• Od 28. veljače do 3. ožujka Stradun je bio osvijetljen u bojama međunarodnog Dana rijetkih bolesti.

Fotografije su dostupne na: http://www.rijetke-bolesti.hr/fotografije-s-obiljezavanja-dana-rijetkih-bolesti-u-dubrovniku/

Aktivnosti u Svetom Ivanu Zelini

• 2. ožujka, od 9 do 12 sati, na središnjem trgu postavljen je štand s informativnim materijalima Saveza.

Fotografije su dostupne na: http://www.rijetke-bolesti.hr/fotografije-s-dana-rijetkih-bolesti-u-svetom-ivanu-zelini/

Aktivnosti u Rijeci

• 28. veljače, u 18 sati, na brodu Marina organizirana je filmska večer s filmom “The Elephant Man” (o čovjeku oboljelom od Proetus sindroma). Nakon filma, gđa Anja Kladar, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, održala je predavanje o Nacionalnom programu za rijetke bolesti.
• 2. ožujka su postavljeni štandovi s informativnim materijalima Saveza, na Korzu od 11 do 14 sati te u ZTC-u od 14:30 do 17 sati.

Aktivnosti u Osijeku

• 28. Veljače, od 10 do 14 sati, u Avenue Mall-u postavljen je štand s informativnim materijalima Saveza.