Novosti
18/09/2014

Izraz nade – umjetnički program za podizanje svjesnosti

Dragi posjetitelji,

 

drago nam je da vas možemo obavijestiti da je farmaceutska tvrtka Genzyme prije nekoliko dana objavila pokretanje trećeg po redu Izraza nade, globalnog programa inspiracije i svjesnosti koji sadrži umjetnička djela oboljelih od lizosomskih bolesti nakupljanja (lysosomal storage diseases – LSD).

Ovaj jedinstveni program ohrabruje svaku osobu oboljelu od LSD-a da napravi  i dostavi  umjetničko djelo koje izražava iskustvo života s jednom od ovih rijetkih bolesti.

Kroz program Izraz nade, Genzyme nastavlja svoju dugogodišnju povijest suradnje s organizacijama pacijenata diljem svijeta, kako bi zajedno podigli svijest javnost o rijetkim bolestima te izgradili jaču globalnu mrežu podrške za oboljele od LSD-a.

„Dijagnoza lizosomske bolesti nakupljanja često stvara osjećaj izoliranosti kod oboljelih i članova njihovih obitelji“ – kaže Jamie Ring, Genzyme-ov potpredsjednik za globalnu zaštitu pacijenata i humanitarne programe, dodajući da„kroz Izraz nade svatko čiji je život dodirnut LSD-om – uključujući skrbnike, članove obitelji i prijatelje – pozvan je da iskoristi snagu umjetnosti i podijeli svoju jedinstvenu priču s ostatkom svijeta. Naš cilj je iskoristiti umjetnost kako bi što više ljudi upoznalo utjecaj LSD-a i udružilo snage za potporu oboljelima.“

Program Izraz nade prihvaćati će prijave do 5. prosinca 2014. godine.

Dostavljena umjetnička djela koja zadovoljavaju uvjete programa biti će izložena u online galeriji na web stranici Izraza nade (www.expressionofhope.com). Odabrana umjetnička djela također će biti predstavljena i na umjetničkim izložbama koja počinju u 2015. godini i programskim materijalima.

Kroz Izraz nade, svatko tko je bio u kontaktu sa LSD-om, može poslati originalno umjetničko djelo na papiru ili platnu, kao što su slika, fotografija ili skica. Sudjelovati mogu umjetnici svih uzrasta i umjetničkih sposobnosti, uključujući i članove obitelji, prijatelje i zdravstvene djelatnike. Kad umjetnik završi rad, treba ga fotografirati i potom digitalno prenijeti na web stranicu Izraza nade. Kada 5. prosinca prijave završe, komisija s likovnim stručnjacima odabrati će radove koji će biti prikazani na svjetskim izložbama i materijalima. Udruge LSD pacijenata diljem svijeta pozvane su da sudjeluju u Izrazu nade reklamirajući program u svojim zajednicama.

Za više informacija o ovom programu i načinu sudjelovanja u njemu, posjetite www.expressionofhope.com

Izvor:

http://www.eurogaucher.org/gb/news_events/news

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti