Novosti
10/07/2007

I. REDOVNA GODIŠNJA SKUPŠTINA

Našem dvodnevnom radu prisustvovali su sadašnji i budući članovi Udruge, predstavnici Udruga koje su naše članice i partneri, te liječnici i znanstveni stručnjaci, koji podržavaju naš rad. Održana su zanimljiva predavanja i radionica za članove Udruge na temu „Pružanje psihološke pomoći oboljelim osobama“ koju je uspješno vodila dr. Gorana Tocilj-Šimunković. Veliki interes pobudilo je predavanje dr. Tončija Bublea na temu „Lijekovi za rijetke bolesti“, tako da je dr. Buble pokušao odgovoriti na sva pitanja prisutnih. Prof. dr. Ana Stavljenić-Rukavina održala je predavanje na temu „ORPHANET – Europska platforma za rijetke bolesti“, tijekom kojeg je objasnila povijesni razvoj i današnji rad organizacije koja izrađuje međunarodnu bazu podataka o rijetkim bolestima i lijekovima “siročadima”.

 
Novinarka gospođa Nataša Škaričić upoznala nas je s pitanjem prava pacijenata i važnosti uključenosti medija u njihovu zaštitu kroz predavanje „Uloga medija u promicanju prava pacijenata“. Predsjednica Udruge gospođa Vesna Škulić, koja je sudjelovala u izradi Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, održala je predavanje na temu „Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom – kratki osvrt na teme zdravlja i rehabilitacije“, ističući važnost ovog jedinstvenog dokumenta čija svrha je zaštita i promicanje prava osoba s invaliditetom.

 
Česta tema razgovora bila je nedostupnost lijekova za rijetke i teške bolesti, pogotovo u danas aktualnom slučaju oboljelih od mukopolisaharidoze (MPS) tip II i tip VI., gdje se radi o teško bolesnoj djeci, koja ne primaju terapiju, jer su postojeći lijekovi preskupi za njihove obitelji, a još uvijek nisu financirani od strane Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

 
Kroz različite edukativne sadržaje, ali i neformalno druženje u pauzama između njih, postigli smo i ciljeve ovog događanja – da problemi osoba oboljelih od rijetkih bolesti postanu tema razgovora, da se oboljele osobe međusobno upoznaju i podijele iskustva te da se i liječnici i mediji uključe u rad Udruge.
Zajedničkim radom i partnerstvom možemo postići mnogo, a svi koji su prisustvovali našoj Skupštini, postali su svjesni da za to postoji velika potreba.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti