Novosti
06/10/2017

Hrvatski savez za rijetke bolesti na 26. Zagrebačkom maratonu

Dragi posjetitelji,

Hrvatski savez za rijetke bolesti će u nedjelju, 8. listopada od 9 do 15 sati, u sklopu 26. Zagrebačkog maratona,imati izloženi štand na ulazu u Petrinjsku ulicu, gdje će javnosti biti dostupne informacije o Gaucherovoj bolesti i drugim rijetkim bolestima.

Jedna od vodećih stručnjaka za rijetke bolesti i Gaucherovu bolest, dr.sc. Nadina Duraković s odjela hematologije  u KBC Zagreb, biti će na raspolaganju za pitanja i savjete.

Kako bi se podigla svijest javnosti o rijetkim bolestima i o problemima s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji u sklopu Zagrebačkog maratona za oboljele od Gaucherove bolesti trčati će i poznate hrvatske ultramaratonke Veronika Jurišić, Nikolina Šustić te radijska voditeljica Aleksandra Milinković. Za isti cilj trčati će i Žejlko Ivnik u maskoti kromosoma. Pozivamo sve građane i trkače koji sretnu maskotu kromosoma da mu priđu i pitaju ga za sve informacije o Gaucherovoj bolesti.

Cilj ovog događanja podizanje je svijesti o problemima s kojima se susreću osobe oboljele od Gaucherovoj bolesti i drugih rijetkih bolesti te o njihovoj kvaliteti života.

Pozivamo sve građane da nam se pridruže na štandu Saveza za rijetke bolesti, u sklopu 26. Zagrebačkog maratona, te se posavjetuju s volonterima i s liječnicom o Gaucherovoj bolesti i drugim rijetkim bolestima.

Za sve dodatne informacije molimo kontaktirajte:

Corrina Rus
Pragma komunikacije
Antuna Bauera 8, 10000 Zagreb
T: +385 (0)1 4825670
M: +385 91 3772 462
E: corrina@pragma.hr

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti