Izdvojeno
03/02/2019

Hrvatski savez za rijetke bolesti kreće u veliku nacionalnu kampanju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti

 

U petak, 1. veljače 2019. godine, u zagrebačkom Kaptol Boutique Cinema, premijerom spota Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! počela kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se provoditi tijekom cijele veljače.   

 

Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić dali su podršku kampanji i prenijeli poruku o važnosti aktiviranja svih dionika društva kako bi se poboljšao status rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Tako su, uz oboljele od rijetkih bolesti, postali dio promotivnog spota Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! Hrvatski savez za rijetke bolesti za članove i najbliže suradnike premijerno je pustio spot u petak, 1. veljače u Kaptol Boutique Cinema. Glavni akteri događanja bili su Ella, Ivana i Ivan koji su dali svoj doprinos spotu. Ivanu je podršku dao njegov liječnik dr. Mario Ćuk, koji je, krajem prošle godine baš za ovaj slučaj dobio medicinski oskar za područje pedijatrije. Uz predstavnice Ministarstva zdravstva Dunju Skoko-Poljak i Maju Cvetojević, predstavnicu Grada Zagreba Ivanu Đerek Dubravčić, podršku kampanji dala je i europarlamentarka Marijana Petir. Za dobru atmosferu pobrinuli su se dečki iz Scifidelity Orchestra.

Savez će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače, program u svim gradovima kreće u podne, a svi koji žele ispričati svoje priče ili dobiti informacije, pozvani su da se pridruže od 11:30. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava. Pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima. Podršku kampanji daju i predstavnici lokalne zajednice jer ove godine Savez nastoji doći do što većeg broja oboljelih kako bi i se svi uključili u statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine, ta statistika temelj je za sustavno lociranje potreba oboljelih od rijetkih bolesti i utjecat će na razvijanje smjernica za rijetke bolesti. Osim toga, sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima.

«Pozivamo sve ljude diljem Hrvatske da se uključe u kampanju. Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Odabrat ćemo jednu priču po izboru naših članova, koja će biti objavljena 28. veljače, na sam dan rijetkih bolesti. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke.» kažu iz Saveza.

Spot možete pogledati na sljedećem linku  https://www.youtube.com/watch?v=L-u9d5f72qg

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti