GODIŠNJI SASTANAK UDRUGA ČLANICA EUROPSKE ORGANIZACIJE ZA RIJETKE BOLESTI (EURORDIS)

Atena, 07. – 09.05.2009.

Godišnji sastanak Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS)

Početkom mjeseca svibnja u glavnome gradu Grčke sastat će se predstavnici 38 Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti. Tema sastanka je uključivanje pacijenata u proces donošenja odluka koje se tiču njihove budućnosti. Predstavnici Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima prezentirat će obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Hrvatskoj kao i napredak koji smo do sada napravili u poboljšanju kvalitete života osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Veliki doprinos Eurordis-a na području zaštite prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti i podrška koju ova organizacija pruža Udrugama članicama na nacionalnom nivou od iznimne su važnosti za daljnji napredak u postizanju naših zajedničkih ciljeva.

Za ostale informacije molimo Vas da pogledate slijedeću Internet stranicu- www.eurordis.org

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?

Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Želite se učlaniti?

Članstvo u Savezu je besplatno, Savez okuplja preko 400 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 20 neprofitnih organizacija...

Saznajte više

Želite volontirati?

Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti - javite se na naše kontakte...

Saznajte više

Eurordis

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 724 rare disease patient organisations in 60 countries.

www.eurordis.org

Orphanet

Orphanet is the reference portal for information on rare diseases and orphan drugs, for all audiences. Orphanet’s aim is to help improve the diagnosis, care and treatment of patients with rare diseases.

www.orpha.net

HDRB

Stvaranje mreže institucija/osoba uključenih u zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih poremećaja i promicanje svih vidova zdravstvene zaštite oboljelih.

www.rijetke-bolesti.org

EGA

The EGA is a pan-European umbrella group representing the interest of Gaucher Patients and those of non for profit Gaucher Patient Groups

www.eurogaucher.org

CroMSIC

CroMSIC – Croatian Medical Students’ International Committee je nevladina i neprofitna udruga studenata medicine u Republici Hrvatskoj.

www.cromsic.hr

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave

EN DE HR