Novosti
27/02/2008

GODINA OBILJEŽAVANJA RIJETKIH BOLESTI

Povodom obilježavanja Godina oboljelih od rijetkih bolesti danas je Centru za ljudska prava u organizaciji Hrvatske udruge s rijetkim bolestima održana konferencija za novinare.

 
Na konferenciji su o ciljevima i budućim aktivnostima udruge kao i o važnosti podizanja svijesti i senzibiliziranja javnosti o problemima s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti govorili članovi Glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima – doc. dr. sc. Mirando Mrsić, , Ivka Čop, predsjednica Udruge osoba s Prader – Willi sindromom Hrvatske, Anja Sigur, predsjednica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu, Vlasta Zmazek, predsjednica DEBRA-e, te Vesna Škulić, predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima.

 
– U Hrvatskoj, nažalost još uvijek nisu dovoljno prepoznati konkretni problemi na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. O rijetkim se bolestima u našem društvu rijetko govori i malo zna, i svaka pomoć u podizanju svijesti javnosti o nužnosti pomoći oboljelima od velikog je značaja za Udrugu. S obzirom da se 2008. godina i službeno obilježeva kao Godina oboljelih od rijetkih bolesti pomoć nadležnih institucija, podrška gospodarskih subjekata te svijest široke javnosti o rijetkim bolestima bit će nam iznimno potrebna. U ovoj godini planiramo niz akcija kojima želimo ukazati na probleme s kojima se susreću oboljeli i učiniti sve kako bismo umnaoprijedili kvalitetu njihovog života – izjavio je doc. dr. sc. Mirando Mrsić.

 
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima kao i pomaganju pri ostvarivanju svih njihovih prava kod nadležnih institucija. Osnovana je krajem 2006. godine preimenovanjem Hrvatskog društva za nasljedne metaboličke bolesti koje je djelovalo od 2003. godine. Osnovni cilj djelatnosti je pružanje pomoći oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima u svrhu poboljšanja kvalitete njihova života. U njezinom su članstvu organizacija DEBRA – Društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Hrvatska udruga osteogenesis imperfecta i Udruga osoba s Prader – Willi sindromom Hrvatske.

 
Rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji 6. 000 do 8. 000 različitih vrsta kroničnih, degenerativnih i nerijetko smrtonosnih rijetkih bolesti u svijetu zbog kojih je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života. Zbog raznovrsnosti rijetkih bolesti proces pronalaska i proizvodnje lijekova iznimno je skup zbog čega oboljele osobe i njihove obitelji ne mogu same podnijeti troškove liječenja. Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima okuplja oboljele osobe s područja cijele Hrvatske. Svojim radom nastoji članovima osigurati ravnopravno sudjelovanje na svim područjima života.

 


POZIVAMO SVE GRAĐANE DA PODRŽE RAD HRVATSKE UDRUGE BOLESNIKA S RIJETKIM BOLESTIMA UPLATOM DONACIJA NA ŽIRO RAČUN 2360000-1101571337

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti