u prilogu se nalaze Poziv i Prijavnica za sudjelovanje na seminaru “Galaktozemija – novosti za bolesnike, njihove obitelji i liječnike”.

PRIJAVNICA_Galaktozemija

drago nam je da vas možemo obavijestiti da je Savez otvorio i Twitter profil koji možete pogledati na linku https://twitter.com/RijetkeBolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti otvorio je svoj kanal na popularnoj društvenoj mreži Youtube te je objavljen i prvi video.

Kroz video donosimo informacije što su mukopolisaharidoze, koji su simptomi te primjere života s MPS-om.

Video možete pogledati na: http://www.youtube.com/watch?v=5bJdLYG1ILU

Uskoro donosimo vodiče kroz druge bolesti!!

drago nam je da možemo staviti obavijest kako je Hrvatski savez za rijetke bolesti u 2012.g. započeo s primjenom SOKNO-a te kako je u potpunosti zadovoljio prvu razinu.

U 2013.g. planira se zadovoljiti i 2. razina.

Što je sustav osiguranja kvalitete za neprofitne organizacije?
Organizacija koja želi kvalitetno ispunjavati svoju misiju mora svojim korisnicima pružati dobre usluge, a istovremeno prema donatorima pokazati stručnost, transparentnost te dobro i racionalno upravljanje resursima. Sustav osiguranja kvalitete omogućuje vam da prepoznate i odgovorite na potrebe svojih korisnika, kako biste im mogli pružiti odgovarajuću uslugu u skladu sa standardima, imajući pri tome pisane tragove. Sustav se primjenjuje kroz samoprocjenu i omogućuje organizacijama unutarnju procjenu načina upravljanja i usluga koje pružaju te im pomaže u provođenju potrebnih poboljšanja.

Može se reći da ono što je ISSO standard u privredi, to je SOKNO u civilnom sektoru.

Više informacija o SOKNO-u dostupno je na: http://www.smart.hr/index.php?option=com_content&task=view&id=37&Itemid=1

Nesvakidašnji projekt koji je pokrenula Udruga invalida Križevci, uz podršku Grada Križevaca, a čokolada i praline izmamili su osmijeh na lice, ali i ugodan osjećaj na nepcu svima koji su je do sada imali prilike probati. Osobe s invaliditetom koje okuplja udruga, naime, napravile su jedan hrabar i važan iskorak u svojim životima – otvorile su čokolateriju u kojoj uz mentorsku podršku prehrambene tehnologinje, Sunčice Starinec,  proizvode čokoladne table i praline vrhunske kvalitete.

Riječ je o slatkom turističkom proizvodu, a svi se nadaju da će Hedona – križevačka čokolaterija postati prepoznatljivi turistički brand Križevaca. Udruga invalida proizvela je čokoladu koja će se prodavati u prigodnom pakiranju, na kojem će biti fotografije Križevaca te kratki tekst o gradu na hrvatskom i engleskom jeziku. Socijalno poduzeće „Hedona“ spremno je svakom potencijalnom kupcu ponuditi mogućnost da na čokoladnoj kutiji-čestitci otisne motiv i tekst po vlastitom izboru. Ova slatka priča već je kao ideja oduševila gradonačelnika Branka Hrga koji joj je dao potpunu podršku, a u pratnji predsjednika Udruge invalida, gospodina Petra Gatarića, obišao križevačku čokolateriju koja je trenutno smještena u prostorima praktikuma Srednje škole “Ivan Seljanec” Križevci kako bi se i sami uvjerili kako i gdje nastaje najbolja čokolada i praline.

obavještavamo vas da Savez, povodom Međunarodnog dana svjesnosti o mukopolisaharidozama, organizira predavanje o MPS-u.

Predavanje će biti održano 15.5. s početkom u 13:00 sati u Školi narodnog zdravlja “Andrija Štampar” (dvorana A), Rockefellerova 4, Zagreb.

Na predavanju će ujedno biti predstavljena i brošura o MPS-u. Svi prisutni dobiti će primjerak brošure.

Predavači su prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, prof.dr.sc. Ivo Barić i Vlasta Zmazek.

Za liječnike predavanje će biti bodovano prema pravilniku HLK-a.

Ulaz je besplatan.

U nastavku možete pogledati fotografiju s ugodnog i inspirativnog druženja s gđom Maryze Schoneveld van der Linde, održanog u subotu 13. travnja 2013. godine!

drago nam je da možemo obavijestiti kako smo u petak, 12.travnja 2013. donirali aparat Infusomat Space Dnevnoj bolnici Zavoda za bolesti metabolizma KBC-a Zagreb. Aparat će se koristiti u terapiji mnoge djece koje se liječe u dnevnoj bolnici.

Kupnju aparata u vrijednosti od 13.125,00kn omogućila je tvrtka Genzyme a Sanofi Company.

Ovim putem zahvaljujemo tvrtki Genzyme a Sanofi Company na velikodušnoj donaciji, tvrtki B Braun Adria na brzoj isporuci aparata, Bruni na fotkama koje sljede te Svenu i Tinu na poziranju!

]]> http://www.rijetke-bolesti.hr/donacija-aparata-infusomat-space-kbc-u-zagreb/feed/ 0 http://www.rijetke-bolesti.hr/program-eurordis-membership-meetinga-na-hrvatskom/ http://www.rijetke-bolesti.hr/program-eurordis-membership-meetinga-na-hrvatskom/#comments Sun, 14 Apr 2013 09:21:15 +0000 anja http://www.rijetke-bolesti.hr/?p=1219 Dragi posjetitelji,

program nadolazećeg EURORDIS Membership meeting na hrvatskom jeziku možete pogledati ovdje:

Prijedlog dnevnog reda – HR-1_PDF

Više informacija o samom susretu i načinima prijave dostupno je na: http://www.eurordis.org/content/membership-meetings

Vidimo se!!

prenosimo informaciju od Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ iz Republike Srbije a vezano za kliničko istraživanje za Battenovu bolest:

S neizmjernim zadovoljstvom vas obavještavamo da uskoro počinje kliničko ispitivanje lijeka za kasno-infantilni oblik neuronske ceroidne lipofuscinoze (Battenova bolest), skraćeno LINCL (Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosys). Istraživanje je zasnovano na enzimskoj supstituciji a provodi ga farmaceutska tvrtka BioMarin.

Stoga vas molimo da ukoliko imate pacijente s LINCL-om, da nas što prije kontaktirate kako bismo im omogućili sudjelovanje.

Veoma je važno da nas obavijestite i ukoliko imate pacijente između 2-6 godina koji pokazuju sljedeće simptome:

- Blagi do jaki epileptični napadi

- Gubitak ravnoteže

- Zaboravljanje riječi

Sveučilišna klinika Hamburg-Eppendorf spremna je  o svom trošku provesti enzimsko testiranje na LINCL ukoliko pacijenti imaju gore navedene simptome. Ukoliko enzimska analiza bude potvrdna, također o njihovom trošku radi se genetska analiza i zatim se razmatra sudjelovanje u kliničkom istraživanju.

Ukoliko vas zanimaju pojedinosti, molimo vas da nas kontaktirate na contact@zivotorg.org, ili brojeve telefona:

00381 62 585 118      Bojana Mirosavljević

00381 62 585 119      Stevan Čović

www.zivotorg.org