Novosti
21/05/2019

EURORDIS Membership Meeting 2019

U Bukureštu je od 16. Do 18 . svibnja održan godišnji sastanak članova EURORDIS-a.

 

Predstavnici Vijeća Nacionalnih organizacija

U četvrtak, 16. Svibnja, u sklopu EMM održan je sastanak radne grupe zemalja zapadnog Balkana na čelu s NORBS-om gdje se definiralo članstvo te dogovaralo o osnovnim ciljevima i aktivnostima radne grupe. Neke od glavnih tema sastanka bili su nacionalni planovi, dostupnost lijekova i socijalna zaštita, a definirale su se aktivnosti i ciljevi koje će udruge za rijetke bolesti iz zemalja zapadnog Balkana provoditi zajedno.

Održan je i sastanak Vijeća Nacionalnih Organizacija EURORDIS-a gdje se raspravljalo o razvijanju strategije obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u razdoblju od 2020. do 2030. godine, napravio se osvrt na nadolazeće Europarlamentarne izbore i akcije koje bi nacionalne organizacije za rijetke bolesti mogle provesti u svojim zemljama.

U petak, 17. svibnja održana je generalna skupština EURORISA sa svim članicama gdje je predstavljena strategija za osiguravanje cjelovite i integrirane skrbi za rijetke bolesti. Strukturirana je oko tri stupa koji su detaljno istraženi unutar pozicije: Kvalitetne i odgovarajuće socijalne usluge i politike, Integrirana skrb: Premošćivanje zdravstvene i socijalne skrbi, Jednakost prava i mogućnosti. EURORDIS i članovi pozivaju EU, sve europske zemlje i sve dionike u zdravstvenom i socijalnom sektoru da šire novo stajalište i poduzmu mjere na temelju deset preporukama na slijedećem linku Position paper.

Održani su izbori za Upravni odbor EURORDISA, gdje je gospođa Vlasta Zmazek od strane svih članova odabrana za treći mandat i time osigurala da Hrvatska i dalje ima predstavnika u Upravnom odboru krovne europske organizacije za rijetke bolesti.

U subotu, 18. Svibnja održane su interaktivne radionice na temu razvoja politike, ekonomije, društva i tehnologija do 2030. godine te kako će to utjecati na rijetke bolesti Rare2030. Raspravljalo se o budućnosti Europskih referentnih mreža ERN, integriranoj socijalnoj skrbi  Integrated care i uključivanju pacijenata u CAB-ove CAB program.

 

Sastanak zemalja zapadnog Balkana

Position paper on holistic care

Upravni odbor EURORDIS-a

Generalna skupština

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti