Novosti
30/06/2010

EUROPSKI DAN SKLERODERMIJE – 29.06.

Obilježavanjem Europskog dana sklerodermije, Udruga želi informirati i senzibilizirati javnost te ukazati na jednako postupanje i jednaku skrb za osobe oboljele od sklerodermije.

 

U prostorijama Centra za cjeloživotno obrazovanje EUSUZ, na adresi Tomislavov trg 17 u Zagrebu Udruga je organizirala predavanje o psihološkim utjecajima na život oboljelih od sklerodermije Sanje Roškar, prof. psiholog. inicijativu Udruge je podržala svojim sudjelovanjem prof.dr.sc. Ana Stavljenić-Rukavina.

 

Zahvaljujući angažmanu voditeljica Udruge, na 1. programu Hrvatske televizije tijekom emisije Dobro jutro Hrvatska u vremenu od ponedjeljka 28. lipnja do petka 02. srpnja 2010. oko 8:00 sati, prikazat će se po nekoliko vježbi za oboljele od sklerodermije i ostale gledatelje sa problemima sustava za kretanje.

 

Članovima udruge je osiguran DVD sa vježbama.

 

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije je osnovana 20. svibnja 2010. godine na Osnivačkoj skupštini, a službeno je registrirana 16. lipnja 2010. godine u Zagrebu. Za Predsjednicu udruge je izabrana Jadranka Brozd, a na funkciju tajnice Marina Majoli. Aktiviste Udruge možete dobiti na mobitel 098/209-267 ili na email: sklerodermija@jadrankabrozd.hr.

 

Sklerodermija je naziv za skupinu rijetkih stanja koja mogu oštetiti kožu i unutarnje organe kroz gomilanje kolagena i osiromašenu cirkulaciju. Ovu i slične složene bolesti imunološkog sustava, krvnih žila i vezivnog tkiva teško je dijagnosticirati jer simptomi variraju od osobe do osobe. Rano otkrivanje bolesti najvažnije je za sprečavanje najgorih komplikacija te omogućuje liječenje.

 

Prvi Europski dan sklerodermije 29. lipnja 2009. godine obilježen je u gotovo svim zemljama članicama Federacije europskih udruga sklerodermije (FESCA). Za predstavnika dana sklerodermije odabran je daroviti švicarski umjetnik Paul Klee, na kojeg je ova teška sistemska bolest snažno utjecala na njegov osobni razvoj i umjetničku kreativnost, te uzrokovala smrt 29. lipnja 1940. godine. Dana 29. lipnja obilježavamo život darovitog švicarskog slikara Paula Kleea i svih onih koji se bore sa sklerodermijom.

 

Obilježavanjem Europskog dana sklerodermije, Udruga želi informirati i senzibilizirati javnost te ukazati na jednako postupanje i jednaku skrb za osobe oboljele od sklerodermije.

 

U prostorijama Centra za cjeloživotno obrazovanje EUSUZ, na adresi Tomislavov trg 17 u Zagrebu Udruga je organizirala predavanje o psihološkim utjecajima na život oboljelih od sklerodermije Sanje Roškar, prof. psiholog. inicijativu Udruge je podržala svojim sudjelovanjem prof.dr.sc. Ana Stavljenić-Rukavina.

 

Zahvaljujući angažmanu voditeljica Udruge, na 1. programu Hrvatske televizije tijekom emisije Dobro jutro Hrvatska u vremenu od ponedjeljka 28. lipnja do petka 02. srpnja 2010. oko 8:00 sati, prikazat će se po nekoliko vježbi za oboljele od sklerodermije i ostale gledatelje sa problemima sustava za kretanje.

 

Članovima udruge je osiguran DVD sa vježbama.

 

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije je osnovana 20. svibnja 2010. godine na Osnivačkoj skupštini, a službeno je registrirana 16. lipnja 2010. godine u Zagrebu. Za Predsjednicu udruge je izabrana Jadranka Brozd, a na funkciju tajnice Marina Majoli. Aktiviste Udruge možete dobiti na mobitel 098/209-267 ili na email: sklerodermija@jadrankabrozd.hr.

 

Sklerodermija je naziv za skupinu rijetkih stanja koja mogu oštetiti kožu i unutarnje organe kroz gomilanje kolagena i osiromašenu cirkulaciju. Ovu i slične složene bolesti imunološkog sustava, krvnih žila i vezivnog tkiva teško je dijagnosticirati jer simptomi variraju od osobe do osobe. Rano otkrivanje bolesti najvažnije je za sprečavanje najgorih komplikacija te omogućuje liječenje.

 

Prvi Europski dan sklerodermije 29. lipnja 2009. godine obilježen je u gotovo svim zemljama članicama Federacije europskih udruga sklerodermije (FESCA). Za predstavnika dana sklerodermije odabran je daroviti švicarski umjetnik Paul Klee, na kojeg je ova teška sistemska bolest snažno utjecala na njegov osobni razvoj i umjetničku kreativnost, te uzrokovala smrt 29. lipnja 1940. godine. Dana 29. lipnja obilježavamo život darovitog švicarskog slikara Paula Kleea i svih onih koji se bore sa sklerodermijom.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti