Novosti
21/05/2020

Europske referentne mreže

 

Europske referentne mreže (ERN-ovi) su mreže medicinskih profesionalaca koji rade s rijetkim bolestima ili bolestima s niskom stopom prevalencije te s kompleksnim bolestima diljem Europe. Uspostavljene su kako bi na jednom mjestu okupile nedostatne i raspršene medicinske ekspertize za rijetke i kompleksne bolesti u Europskoj uniji (EU), a s ciljem pružanja pravodobne i ispravne dijagnoze te pripadajućeg terapijskog smjera za pacijente koji imaju rijetku ili kompleksnu bolest, bez obzira na to gdje žive u EU-u. Krajnji cilj je pružanje jednakog pristupa specijaliziranoj skrbi kako ni jedan pacijent s rijetkom bolesti ne bi ostao bez adekvatne skrbi.

Europska komisija pokrenula je 24 ERN-a 1. ožujka 2017., svaki za šire područje bolesti. Ti ERN-ovi udružuju gotovo 1000 članova koji su specijalizirani pružatelji zdravstvene skrbi za rijetke i kompleksne bolesti u državama EU-a, a nastali su prema strogim kriterijima kvalitete koji su odredila nacionalna tijela u suradnji s tijelima EU-a koja se bave područjem zdravstva.

Pokretanje 24 ERN-a preokret je za zajednicu rijetkih bolesti jer su EURORDIS i članice EURORDISA zagovarali uspostavljanje zdravstvenih mreža za rijetke bolesti više od 10 godina.

Integracija Europskih referentnih mreža (ERN-ova) u nacionalne zdravstvene sustave odnosi se na niz politika, pravila i postupaka potrebnih za utvrđivanje ERN sustava na nacionalnoj razini kako bi se osiguralo da svi pacijenti s rijetkim i kompleksnim bolestima u Europi mogu imati koristi od tog modela.

Trenutno u različitim ERN-ovima nisu zastupljene sve države članice Europske unije. To sprečava pristup ERN-ovima za pacijente koji žive u državama članicama u kojima određeni ERN nema punopravnog člana. Isto tako, nedostatna zemljopisna pokrivenost također predstavlja izazov za dijeljenje i širenje znanja i dokaza koje su generirali ERN-ovi u državama članicama EU-a.

Integracija ERN-ova u nacionalne zdravstvene sustave potrebna je kako bi se riješio problem pristupačnosti i omogućilo slijevanje znanja i ekspertize u sve nacionalne zdravstvene sustave. Samo tada će sustav ERN-ova isporučiti potpuni potencijal i prednosti pacijentima ravnomjerno, bez obzira na to gdje žive.

Naravno, plan „proširenja” ERN-ova putem dodavanja novih punopravnih članova i određivanje pridruženih partnera (prvi val bit će ograničen na povezane nacionalne centre i nacionalna koordinacijska središta) doprinijet će premošćivanju jaza između ERN-ova i nacionalnih zdravstvenih sustava. Međutim, potrebno je više za povezivanje ERN sustava s infrastrukturama nacionalnog zdravstva.

https://ec.europa.eu/health/ern_hr

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti