Novosti
25/11/2008

EUROPA I HRVATSKA ZAJEDNO ZA RIJETKE BOLESTI

Sredinom 2007. godine Udruga je postala članica Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) koja predstavlja više od 340 različitih organizacija koje se bave rijetkim bolestima u 38 europskih zemalja. Kao članica EURORDIS-ovog Vijeća nacionalnih udruženja Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjelovala je 17. i 18. studenoga o.g. u Parizu na sastanku Vijeća te na Međunarodnoj konferenciji za razvoj nacionalnih strategija i akcija za rijetke bolesti u Europi.

 
Na Konferenciji predstavljeni su dokumenti o problematici rijetkih bolesti koje je 11. studenoga o.g. Komisija europskih zajednica usvojila te proslijedila Europskom parlamentu, Europskom vijeću i Europskom gospodarskom i socijalnom odboru te Odboru regija. Navedeni dokumenti usmjereni su na podizanje svijesti o postojanju rijetkih bolesti i njihove problematike u zemljama članicama EU.

 
Jedna od mjera usmjerenih na postizanje istoga je i pokretanje Europskog projekta za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN) čija je svrha omogućiti prevenciju, postavljanje ispravne dijagnoze, adekvatne tretmane i brigu za sve pacijente koji boluju od rijetkih bolesti. Program EUROPLAN-a je zapravo popratni mehanizam za provođenje mjera Europske unije, jednom kada Parlament i Vijeće usvoje dokumente o rijetkim bolestima.

 
U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.

 
„Vrlo uzbudljivo bilo je prisustvovati stvaranju jedne nove Europe, u kojoj se oboljeli od rijetkih bolesti vrednuju kao ravnopravni sudionici zdravstvenog sustava EU“, rekao je doc. dr. sc. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Udruge.

 

U rujnu 2010. godine, održat će se u Hrvatskoj pod pokroviteljstvom EURORDIS-a Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima. Upravo radi toga Hrvatska udruga bolesnika sa rijetkim bolestima pokrenuti će proceduru da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Smatramo da kroz navedenu inicijativu na najbolji način možemo ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti