Na Konferenciji predstavljeni su dokumenti o problematici rijetkih bolesti koje je 11. studenoga o.g. Komisija europskih zajednica usvojila te proslijedila Europskom parlamentu, Europskom vijeću i Europskom gospodarskom i socijalnom odboru te Odboru regija. Navedeni dokumenti usmjereni su na podizanje svijesti o postojanju rijetkih bolesti i njihove problematike u zemljama članicama EU.
Jedna od mjera usmjerenih na postizanje istoga je i pokretanje Europskog projekta za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN) čija je svrha omogućiti prevenciju, postavljanje ispravne dijagnoze, adekvatne tretmane i brigu za sve pacijente koji boluju od rijetkih bolesti. Program EUROPLAN-a je zapravo popratni mehanizam za provođenje mjera Europske unije, jednom kada Parlament i Vijeće usvoje dokumente o rijetkim bolestima.
U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.
„Vrlo uzbudljivo bilo je prisustvovati stvaranju jedne nove Europe, u kojoj se oboljeli od rijetkih bolesti vrednuju kao ravnopravni sudionici zdravstvenog sustava EU“, rekao je doc. dr. sc. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Udruge.
U rujnu 2010. godine, održat će se u Hrvatskoj pod pokroviteljstvom EURORDIS-a Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima. Upravo radi toga Hrvatska udruga bolesnika sa rijetkim bolestima pokrenuti će proceduru da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Smatramo da kroz navedenu inicijativu na najbolji način možemo ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.
Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...
Prijava nuspojave