EUROPA I HRVATSKA ZAJEDNO ZA RIJETKE BOLESTI
Sredinom 2007. godine Udruga je postala članica Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) koja predstavlja više od 340 različitih organizacija koje se bave rijetkim bolestima u 38 europskih zemalja. Kao članica EURORDIS-ovog Vijeća nacionalnih udruženja Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjelovala je 17. i 18. studenoga o.g. u Parizu na sastanku Vijeća te na Međunarodnoj konferenciji za razvoj nacionalnih strategija i akcija za rijetke bolesti u Europi.
Na Konferenciji predstavljeni su dokumenti o problematici rijetkih bolesti koje je 11. studenoga o.g. Komisija europskih zajednica usvojila te proslijedila Europskom parlamentu, Europskom vijeću i Europskom gospodarskom i socijalnom odboru te Odboru regija. Navedeni dokumenti usmjereni su na podizanje svijesti o postojanju rijetkih bolesti i njihove problematike u zemljama članicama EU.
Jedna od mjera usmjerenih na postizanje istoga je i pokretanje Europskog projekta za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN) čija je svrha omogućiti prevenciju, postavljanje ispravne dijagnoze, adekvatne tretmane i brigu za sve pacijente koji boluju od rijetkih bolesti. Program EUROPLAN-a je zapravo popratni mehanizam za provođenje mjera Europske unije, jednom kada Parlament i Vijeće usvoje dokumente o rijetkim bolestima.
U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.
„Vrlo uzbudljivo bilo je prisustvovati stvaranju jedne nove Europe, u kojoj se oboljeli od rijetkih bolesti vrednuju kao ravnopravni sudionici zdravstvenog sustava EU“, rekao je doc. dr. sc. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Udruge.
U rujnu 2010. godine, održat će se u Hrvatskoj pod pokroviteljstvom EURORDIS-a Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima. Upravo radi toga Hrvatska udruga bolesnika sa rijetkim bolestima pokrenuti će proceduru da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Smatramo da kroz navedenu inicijativu na najbolji način možemo ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.
