Konferencije
05/09/2011

DRUGA NACIONALNA KONFERENCIJA O RIJETKIM BOLESTIMA

7. – 9.10.2011. – Hotel Terme Tuhelj, Tuheljske Toplice

U organizaciji Hrvatske udruge za rijetke bolesti (tadašnji naziv HSRB-a), od 7. do 9. Listopada 2011. godine u Hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim Toplicama, održana je 2. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, pod sloganom „RIJETKI ALI JEDNAKI“.
Podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima te podršku za ostvarenje ciljeva Konferencije dao je Visoki pokrovitelj, Predsjednik Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ivo Josipović.
Na Konferenciji je sudjelovalo 195 sudionika – pacijenata, predstavnika 17 hrvatskih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka koji se bave rijetkim bolestima, predstavnika farmaceutske industrije, predstavnika javnozdravstvenih institucija te predstavnika školstva.
Konferenciji su se, osim sudionika iz Hrvatske pridružili i stručnjaci iz Slovenije te predstavnici 7 civilnih udruga iz Slovenije, Bosne i Hercegovine i Srbije, a s ciljem razmjene iskustva i uspostavljanja suradnje.
Konferencija se sastojala od pet sesija i dvije radionice psihosocijalne podrške – jedne za djecu te posebne za roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti.

Sa žaljenjem je istaknuto da u RH nema pravog pomaka u području rijetkih bolesti:
• nije poboljšana dostupnost zdravstvene zaštite i ostvarivanje socijalnih prava
•nedovoljna dostupnost liječenja, posebno kada se radi o liječenju rijetkih bolesti, što ugrožava pravo bolesnika na brzo, adekvatno i učinkovito liječenje
• novi zakon o socijalnoj skrbi opet ne prepoznaje rijetke bolesti
• nije započet rad na registru rijetkih bolesti
• iako je od 2008. godine pri Hrvatskom liječničkom zboru osnovano Hrvatsko društvo za rijetke bolesti, pacijenti još uvijek tragaju za ”pravim” liječnicima
• nedovoljna podrška i priznavanje rada udruga s rijetkim bolestima, a najčešće su upravo udruge te koje iniciraju i financiraju odlaske liječnika na stručne skupove, konferencije i dodatne edukacije za pojedine rijetke bolesti

Nakon provedene rasprave, zaključeno je da treba pokrenuti inicijative za:
• osnivanje registara rijetkih bolesti (EPIRARE PROJECT/ORPHANET)
• proširenje novorođenačkog probira, uz potpuno financiranje od strane Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje
• stvaranje mreže liječnika i centara za rijetke bolesti, uz financiranje prema iskazanim potrebama, kao i kadrovsko dopunjavanje postojećih centara
• prihvaćanje zakonodavne procedure EU tj. pojednostavljenje procedure za
o lijekove siročad
o prekograničnu suradnju
• preporuke obaveze drugog mišljenja,
• osposobljavanje psiholoških timova za pomoć oboljelima i obiteljima
• razvoj i ujednačavanje službi rehabilitacije
• izmjene i dopune Zakona o socijalnoj skrbi,
• odvajanje fonda rijetkih bolesti od malignih bolesti
• osnaživanje udruga kao partnera institucijama

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti