29/04/2019

Dodjela priznanja za poseban angažman

Povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti dodijeljena su priznanja za poseban angažman u promicanju rijetkih bolesti tijekom 2018. godine. U sklopu svih javnih aktivnosti koje su se provodile tijekom godine zabilježen je doprinos pojedinaca koji su u svojim istupanjima ili radu posebno doprinijeli podizanju javne svijesti o rijetkim bolestima.

 

U sklopu obilježavanja Dana rijetkih bolesti dodijeljena su priznanja u pet kategorija za poseban angažman u području rijetkih bolesti. Priznanje za najčitaniju medijsku priču u 2018. godini dobila je Nora Martinović koja boluje od Pompeove bolesti. Priča koju je Norina obitelj ispričala za portal 100posto bila je najčitanija objava na službenim stranicama Saveza za rijetke bolesti.

Karlo Mirković Knaus  kroz 2018. godinu svojim je primjerom promicao pozitivne priče o rijetkim bolestima kroz medije i sport. Osim toga, jedan je od troje pacijenata iz cijele Europe čija se priča našla u kampanji Europske organizacije za rijetke bolesti povodom Međunarodnog dana rijetkih bolest. Svojim javnim nastupima oboljele od rijetkih bolesti poziva da daju svoj doprinos kako bi se poboljšala zdravstvena i socijalna skrb za rijetke bolesti. Dobio je priznanje za poseban medijski angažman i promociju rijetkih bolesti u 2018. godini.

Jadranka Brozd, fizioterapeut po struci i predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije odradila je više od 20 gostovanja  u TV i radio emisijama na temu rijetkih bolesti, prava oboljelih, svjedočenja o životu sa sklerodermijom na lokalnim televizijama kao i onim nacionalnim. U više od 10 online i tiskanih nacionalnih medija. Provela je medijsku kampanju za vraćanje barokomore na popis terapija pri HZZO-u za oboljele. Provela je 4 radionice i predavanja na temu rijetkih bolesti u fizioterapiji na nacionalnoj razini. Sudjelovala u organizacija 8 međunarodnih tečajeva povezanih s tehnikama fizikalne terapije za oboljele od rijetkih bolesti te je dobila priznanje za promicanje rijetkih bolesti kroz medije i u radu kroz cijelu prošlu godinu.

Priznanje za promicanje rijetkih bolesti u manjoj sredini u Hrvatskoj dobila je liječnica Biserka Kovač, specijalistica neurologije u općoj Županijskoj bolnici Vukovar. Ona u svom radu, ali i organizaciji edukacijskih sadržaja za zdravstvene djelatnike svih profila te kroz medijske nastupe promiče rijetke bolesti kako bi se podigla javna svijest i poboljšala sama zdravstvena skrb oboljelih.

Tijekom prošlogodišnje i ovogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti prošao je 19 hrvatskih gradova s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima. Oboljeli od rijetkih bolesti iz cijele Hrvatske dodatno su podigli svijest o jednom liječniku. Ne postoji grad u kojem pacijenti nisu pričali o njemu te prenose pozitivne emocije i sreću što ih je put doveo do njega. Profesor Ivo Barić sa Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma KBC Zagreb dobio je priznanje za poseban angažman, trud i pristup pacijentima, kao liječnik kroz čije je ruke prošao najveći broj pacijenata s rijetkim bolestima iz svih dijelova Hrvatske.

 

Dobitnici priznanja za poseban angažman u području rijetkih bolesti

Nora i Ivana Martinović

Karlo Mirković Knaus i njegova sestra Ida Mirković Knaus

Liječnica Biserka Kovač i fizioterapeutkinja Jadranka Brozd

Profesor Ivo Barić i predsjednica Saveza za rijetke bolesti Sanja Perić

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti