Rare Diseases Croatia

Rare But Equal

Die kroatische Allianz für seltene Erkrankungen

Wer sind wir?

Die kroatische Allianz für seltene Erkrankungen ist eine nicht profite, soziale und humanitäre Gesellschaft, die andere Gesellschaften im Gebiet der seltenen Erkrankungen und an seltene Krankheiten leidende Personen miteinschlieβt und daher eine enzigartige Gemeinschaft in Kroatien bildet. Der Hauptziel der Allianz ist, gemeinsame Rechte und Interessen der an seltene Krankheiten leidenden Personen zu schützen und in Einklang bringen.

Als einzige Organisation, welche sich mit seltenen Krankheiten beschäftigt, umfangt die Allianz:

  • Mehr als 600 Personen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familienmitglieder
  • 22 nicht profite Gesellschaften , die für das Interesse der Patienten stehen
  • Mehr als 400 verschiedene seltene Erkrankungen

Hierunten können Sie mehr zu den wichtigsten Aktivitäten der Allianz lesen:

  • Psychosoziale Unterstützung für ihre Mitglieder
  • Markierung des Tages der seltenen Erkrankungen
  • Veranstaltung von nationalen Konferenzen zum Thema seltene Erkrankungen
  • Verwalten des Rare Connect Projektes, der Europäischen Online Gesellschaft für seltene Erkrankungen
  • Verwalten der kroatischen Help line für seltene Erkrankungen
  • Vewalten der kroatischen Orphanet Webseite. Orphanet ist der Referenzportal auf welchem sich Informationen über seltene Erkrankungen und Orphanarzneimitteln befinden. Das Ziel des Orphanet ist, Diagnose, Fürsorge und Behandlung von Patienten voranzutreiben

Seltene Erkrankungen

Eine seltene Erkrankung kommt selten und sporadisch in der Gesellschaft vor. Die Auftretenshäufigkeit in Europa leigt bei 2 Personen unter 2000 Bürgern, aber in den USA treten seltene Erkrankungen bei weniger als 200.000 Patienten auf. In einer gemischten Population von 800 Milionen Bürgern, kann die Auftretenshäufigkeit von ein Paar hunderd bis 400.000 Personen für eine einzelne Erkrankung variieren.

Trotz alledem, der Patient mit einer seltenen Erkrankung ist ein Waisenkind gestalten durch das Gesundheitssystem, dem öfters Diagnose, Fürsorge und Vorteile der wissenschaftlichen Forschung vorenthalten werden.

Sowohl dem Patient mit seltener Erkrankung als auch seiner Familie wird der Zugriff auf Dienstleistungen oft äuβerst schwierig. Hilfe erhalten von einem Experten ist öfters ein  Glücksspiel als eine Folge des systematischen Planens des staatlichen Gesundheitswesens.  Trotz der Tatsache, dass seine seltene Erkrankung nur ein Paar hundert Menschen treffen könnte, wurden bis heute insgesamt zwischen 5000 und 7000 verschiedene seltene Erkrankune identifiziert, was bedeutet, dass die Anzahl der Familien, welche gesundheitliche und soziale Dienstleistungen benötigen sehr hoch ist. Da verschiedene seltene Erkrankungen gemeinsame Eigenschaften tragen, ist es möglich, allgemeine Richtlinien zur Verbesserung des Zugangs zu Informationen, Diagnose, Fürsorge, Behandlung aufzustellen als auch biomedizinische Forschung und R&D zu fördern.

Seltene Erkrankungen sind oft lebensbedrohlich. Sie sind chronisch, progressiv, degenerativ und lähmend. Menschen mit einer seltenen Erkrankungen teilen gemeinsame Schwierigkeiten, wie z.B. zu spät und falsch aufgestellte Diagnosen, schwachen Zugang zu Fürsorge, Wissensmangel und Zugang zu professionelle Hilfe. Das stellt eine Katastrophe für die Einzelperson und bedeutende direkte oder indirekte Kosten für das System.

Wenn eine seltene Erkrankung rechtzeitig diagnostiziert und behandelt wird, können Menschen ein normales Leben führen. Das bedeutet, dass rechtzeitige Diagnose und passende Behandlung des Patienten mit einer seltenen Erkrankung nicht nur etisch, sondern auch kosteneffizient sind. Falsch aufgestellte oder zu spät aufgestellte Diagnosen  führen oft, wegen unapssenden Behandlungen, zu höheren Kosten und Verschwendung für das Gesundheits- und Sozialwesen. Diese Kosten können erheblich steigen, wenn man die Anzahl der seltenen Erkrankungen in Betracht zieht.

Seltene Erkrankungen betreffen nicht nur den Einzelnen, sondern auch seine Familienmitglieder, Freunde, das Gesundheitswesen und die Gesellschaft.

Mehr Informationen über seltene Erkrankunen sind im unseren Dokumentarfilm “Day by day” erhältlich, welchen wir mit dem Ziel der Bewustseinssteigerung gedreht haben. Der Film mit Englischen Untertiteln ist unter diesem Link erhältlich: http://www.rijetke-bolesti.hr/movie/

Kontakt

Rare Diseases Croatia
Ivanicgradska 38, Zagreb, Croatia
E-mail: rijetke.bolesti@gmail.com
Telefonnummer: 00385 1 2441 393 (Donnerstag 08:00 – 16:00)
Facebook: https://hr-hr.facebook.com/HrvatskiSavezZaRijetkeBolesti

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