Udruge članice
Udruga osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske
U mjesecu svibnju 2006. godine potaknuti činjenicom da se o Prader Willi sindromu vrlo malo zna majka djeteta s Prader Willi sindromom uz podršku Internacionalne udruge Prader Willi sindroma ( http://www.ipwso.org ) uspješno je organizirala prvi seminar na tu temu koji se održao u prostorijama kliničkog bolničkog centra Rebro. Seminar na kojemu su se okupili stručnjaci liječnici, socijalni radnici, medicinske sestre, studenti i roditelji, te govornici iz Amerike i Italije dao je odgovor na mnoga pitanja, pokazao mogućnosti kvalitetnijeg života uz primjenu rane intervencije i najnovijih metoda liječenja.
Nemogućnost primjene metoda u našoj zemlji koje se koriste u svijetu kao npr. terapija hormonom rasta koja je odobrena od FDA i EMEA (slika 2), te brojna pitanja stručnjaka i roditelja dovele su do potrebe da se osnuje udruga.
Udruga osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske osnovana je u mjesecu lipnju 2006. godine. Članica smo krovne Internacionalne udruge Prader Willi sindroma
( http://www.ipwso.org ) koja broji 77 udruga članica iz različitih zemalja, a time čini dostupnijima razmjenu najnovijih saznanja o dostignućima, metodama rehabilitacije i razmjenu iskustava roditelja iz čitavoga svijeta.
Ciljevi Udruge su:
- rano prepoznavanje osnovnih simptoma bolesti kako bi se dijagnoza postavila u što ranijoj životnoj dobi, te samim time pravovremenom rehabilitacijom povećala kvaliteta života djece s PWS,
- educirati roditelje i/ili skrbnike o karakteristikama sindroma i mogućnostima rehabilitacije,
- pratiti mogućnosti liječenja PWS u svijetu i izboriti se za primjenu tih dostignuća i u Hrvatskoj
Prader Willi je kompleksan sindrom sa ozbiljnim fizičkim i socijalnim komplikacijama
( http://www.vasezdravlje.com/izdanje/clanak/756/ ). Karakterizira ga rana faza novorođenačke hipotonije - slabost mišića cijeloga tijela (sl.1.) sa problemima gutanja i disanja. Hranjenje sondom i disanje uz pomoć cijevi sa kisikom je neizbježno za preživljavanje u prvim mjesecima života.
Od treće godine života, zbog poremećaja u radu hipotalamusa nastupa faza koja traje do kraja života obilježena intenzivnom bulimijom koja vodi u patološku pretilost zbog stalno prisutnog osjećaja gladi, niskim nivoom energije, smanjenim rastom, poteškoćama u učenju i problemima u ponašanju. Viskoki stupanj smrtnosti kod osoba s PWSom direktno je povezan sa prekomjernom debljinom, kompozicijom tijela (smanjena mišićna masa, a povećano masno tkivo) i kompozicijom metabolizma. Jedini način za što kvalitetnije življenje je svakodnevno i gotovo cjelodnevno provođenje intenzivne fizikalne terapije i aktivnosti u cilju trošenja kalorija, jačanja mišića što je uz nizak nivo energije i manjak snage često nemoguće provoditi . Prehrana mora biti strogo dijetna od najranije dobi ( 60% od preporučene količine za djecu te dobi), te se hrana mora čuvati na djetetu nepristupačnim mjestima.
Sama rijetkost sindroma i nedovoljna informiranost dovodi do situacije u kojoj se djeca ne vode pod pravim dijagnozama.
Eukacija roditelja i stručnjaka o prepoznavanju simptoma PWS, kao i rehabilitacija osoba s PWS je složen i dugotrajan proces. Stoga smo uvidjeli neophodnost educiranja javnosti o sastavnicama Prader Willi sindroma kako bi se pružanjem pravovremenih informacija potakle rane medicinske pretrage i proučavanje problema, razvile mogućnosti liječenja, naučilo roditelje suočiti se s poteškoćama i uključiti dijete u ranu rehabilitaciju kako bi se izbjegle mnogobrojne zdravstvene komplikacije.
Naša udruga tek je na svome početku pa zbog ograničenih financijskih sredstava svoje ciljeve ostvarujemo polako. Edukaciju ćemo provoditi izdavanjem brošura na hrvatskome jeziku, organiziranjem seminara, radionica i savjetovališta za roditelje i stručnjake. Također naša web stranica koja je u izradi www.pws.hr sadržavati će sve relevantne informacije o ovome sindromu.
Jedino uz pomoć specijaliziranih liječnika, educiranih roditelja i poticajnih ranih programa, te okoline prilagođene potrebama djeteta, moguće je ublažiti posljedice Prader Willi sindroma.
Misija udruge je povečati kvalitetu života svim osobama s Prader Willi sindromom i njihovim obiteljima.
Ivka Čop, predsjednica
kontakt telefon: 091 5190 661
Lidija Sudar
kontakt telefon: 099 6956 760
web: www.pws.hr
email: pws.cro@gmail.com
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize je udruga roditelja i djece oboljele od te teške i rijetke bolesti. Društvo je osnovano 1996. godine, danas brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, a velika smo potpora i mnogim oboljelima i njihovim obiteljima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.
Misija, vizija
Misija - Organiziranje kvalitetnijeg zdravstvenog tretmana i svakodnevne potpore oboljelima od bulozne epidermolize.
Vizija - kvalitetniji život obitelji i samog oboljelog od EB.
Ciljevi djelovanja
Međusobno povezivanje i organiziranje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize. Edukacija obitelji, te edukacija liječnika specijalista, bolja socijalizacija oboljelih od EB.
Bulozna epidermoliza je veoma teška genetska bolest koju, osim kožnih problema, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje itd.). To se manifestira sa opsežnim promjenama odnosno ranama po cijelom tijelu, a i unutar njega, ranama koje uzokuju velike bolove i sa samim tim njega bolesnika je vrlo otežana. Većina oboljelih su 80 - 100% -tni invalidi već nakon nekoliko godina života.
Uz oboljele i njihove roditelje, članovi društva su i liječnici specijalisti raznih specijalnosti kojima se u sklopu rada društva nastoji omogućiti još uža specijalizacija, a u vezi sa problemima što ih epidermoliza donosi. Epidermoliza zahtjeva multidisciplinarni pristup i praćenje oboljelih.
Uzročno liječenje za sada nije moguće, pa se svakodnevnom primjerenom njegom i povremenim kirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima. To uključuje previjanja, pravilnu prehranu, fizikalne terapije, pažljivo biranu odjeću i obuću. Za ilustraciju, mjesečne potrebe za njegu svakog oboljelog su cca. 3.000,00 kuna (zavoji, mepitel, mepilex, vitamini, kreme za bržu epitelizaciju, antibiotska krema, energetski napici, kapi za oči...).
Debra, osim organiziranja stručnog tima za praćenje oboljelih nastoji pružiti što je veću moguću potporu u sredstvima za njegu, kao i podršku u savladavanju teške svakodnevnice.
Osnovni programi / projekti i njihovo trajanje
- Medicinska rehabilitacija (organiziranje pregleda i operacija, opskrba materijalom za njegu članova) - program traje do 2007. god. (trogodišnji program)
- DEBRA - pomoć za samopomoć (sastanci sa liječnicima, psihološke radionice, kreativne radionice, pojedinačni kontakti) - program traje do 2006. god.
- DEBRA - web portal - trajanje: neograničeno
- DEBRA - časopis - trajanje: neograničeno
- DEBRA CENTAR (osigurati prostor za ured, edukacije i radionice, osigurati smještaj za roditelje prilikom posjeta)
Publikacije
- Inicijalne upute za roditelje (distrofična bulozna epidermoliza)
- Slikovnica "Hrabri dječak", II izdanje
- Inicijalne upute za liječnike i roditelje (prim.mr. sc. S. Murat-Sušić)
- Prehrana za bebe s buloznom epidermolizom
- Prehrana za djecu s buloznom epidermolizom
- Vježbe za oboljele od bulozne epidermolize
- Njega za oboljele od bulozne epidermolize
- Novi letak
Neki od važnijih trenutaka u 10 godina postojanja Debre su bili:
- posjeta dr. Bryan Mayou (Consultant Plastic Surgeon) Klinici za dječje bolesti Zagreb (operacija Matija Zmazek i Valentina Rožić).
- Antun Kljenak, dr. med. u organizaciji Debre, boravi deset dana u St. Thomas' Hospital London kod dr. Bryana Mayou-a radi specijalizacije.
- mr.sc. Slobodna Murat Sušić, dr.med. u organizaciji Debre, boravi mjesec dana u Great Ormond Street Hospital radi specijalizacije.
- med. sestra Spomenka Filipović u organizaciji Debre, boravi 15 dana u Great Ormond Street Hospital radi specijalizacije.
- projekt "Mayou" 1999. i 2000. g., trodnevni posjet stručnog tima iz St. Thomas' Hospital London, Klinici za dječje bolesti Zagreb: operirano troje djece, održan okrugli stol na temu EB, predavanje za medecinske sestre, konzultacije i razgovori sa obiteljima oboljelih, utvrđeni potrebni zahvati za pojedine članove.
- organiziranje Debra Millennium Conference, Hotel Croatia, Cavtat 11.-14. listopad 2001. g. prisustvovalo je stotinjak sudionika iz 19 zemalja, donešena Dubrovačka deklaracija.
- donacija aparata "Formech vacuum machine", za izradu specijalnih akrilnih rukavica.
- osnivanje tima za izradu rukavica (splints) pri Kliničkoj bolnici Dubrava.
- Dr. Stjepan Višnjić dobija 1. nagradu na Kongresu Indijske dječje kirurgije 2003. g.
- Prim. Antun Kljenak, dr.med. dobitnik je nagrade grada Zagreba za primjenu kirurške inovacije u 2004.g.
- Povodom 10. godišnjice osnivanja Debre, organiziranno je savjetovanje "U susret izazovima", Hotel Four Points, sudjelovalo je 11 zemalja, 110 sudionika uz svečano otvaranje DEBRA CENTRA.
Nakon deset godina rada u neadekvatnim prostorima, u svibnju 2006.g. otvoren je Debra Centar u Prilazu Gjure Deželića 30 sa sljedećim sadržajima:
- uredski prostor za Društvo (ujedno i informativni centar za stručni kadar i oboljele)
- prostor za prikupljanje zavojnog materijala i ostale pomoći
- prostor za sastanke i radionice
- prostor za uzimanje otisaka i izradu akrilnih rukavica (splints)
- prostor za osobu koja pruža stručnu pomoć (socijalni radnik, psiholog, liječnik, dijetetičar, određenim danima u određeno vrijeme)
- apartman za smještaj obitelji u slučaju dolaska u Zagreb na kontrolne preglede i operativne zahvate (operativni zahvat na rukama iziskuje boravak u Zagrebu cca. 2 mjeseca)
Time su bitno olakšani dolasci oboljelih u Zagreb na liječenje, kontrole i dobivanje pomoći u sredstvima za njegu, ali ne samo to, oboljeli se u Debra Centru sastaju, druže i sudjeluju u kreativnim radionicama, čime se doprinosi boljoj socijalizaciji oboljelih.
Kontakt
Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge
Zagreb, Prilaz Gjure Deželića 30
Tel: 01/4555 200
fax: 01/4555 199
GSM: 091/4441 004
e-mail: vlasta@debra-croatia.com
web: www.debra-croatia.com
