Objavljeno: četvrtak, 1.7.2010.Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima - 17.9.-19.9. Dubrovnik
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjeluje u Europskom projektu za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN), s ciljem donošenja Nacionalnih planova za rijetke bolesti i poticanja dijaloga o njihovom donošenju kroz organizaciju Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima. U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.
Na Nacionalnoj konferenciji očekujemo oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, predstavnike javnozdravstvene vlasti, političara i medicinskih stručnjaka. Opći cilj konferencije je donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11.2008. u Bruxellesu.
Smještaj je osiguran za sve sudionike od strane organizatora. Za sudjelovanje na konferenciji nužno je ispuniti registracijski obrazac, kojeg ćemo vam poslati na Vaš zahtjev emailom. Potvrdu o registraciji dobit ćete emailom (na zahtjev poštom). Svi sudionici dužni su predočiti navedenu potvrdu prilikom registracije na konferenciji. Rok za registraciju je najkasnije do 20. kolovoza 2010. Svi sudionici će dobiti: konferencijske materijale, pauze za kavu i obroke. Troškove puta snose sami sudionici.
Nacrt programa: Dubrovnik, Hotel Palace, 17.-19. rujna 2010.
Petak, 17.09.2010
Iza 15:00 sati dolazak i registracija sudionika
17:00 – 19:00 Sastanak organizacija pacijenata za rijetke bolesti iz zemalja JI Europe
20:00 Večera dobrodošlice
Subota, 18.09.2010
9:00 Otvorenje Konferencije
Pozdravni govori Pokrovitelja konferencije, predstavnika EURORDIS-a, predsjednice Udruge
9:30 – 10:30 Plenary session – Predstavljanje projekta EUROPLAN i dokumenata Europske unije o pravima pacijenata s rijetkim bolestima
Državni tajnik Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi dr. Ante Zvonimir Golem
10:30 Pauza
11:30 – 13:00 Metodologija i razvijanje Nacionalnih planova za rijetke bolesti, doc. Mirando Mrsić
Osnaživanje pacijenata, Vlasta Zmazek, DEBRA - društvo oboljelih od bulozne epidermolize
13:00 – 14:00 Ručak
14:00 – 15:30 Standardi njege osoba koje boluju od rijetkih bolesti, Anja Kladar - Hrvatska udruga za cističnu fibrozu
Definicija, kodifikacija i popisivanje rijetkih bolesti, prof. Ingeborg Barišič
15:30 – 15:45 Pauza
15:45 – 17:15 Znanstvena istraživanja rijetkih bolesti, prof. Ana Stavljenić - Rukavina
Prava pacijenata u sustavu socijalne skrbi, Vesna Škulić
17:45 Razgledavanje grada
20:30 Svečana večera
Nedjelja, 19.09.2010.
9:00 – 11:00 Predstavljanje zaključaka s radionica
11:00 Zatvaranje Konferencije i odlazak sudionika
Ovim putem pozivamo Vas da dođete u Dubrovnik i svojim sudjelovanjem pridonesete boljem sutra za sve oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji u Jugoistočnoj Europi.
Vesna Škulić, predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima
Članovi organizacijskog odbora: Christel Nourissier (EURORDIS), Vesna Škulić (Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima), Vlasta Zmazek (DEBRA - društvo oboljelih od bulozne epidermolize), Anja Kladar (Hrvatska udruga za cističnu fibrozu), Ivka Čop (Udruga za osobe s Prader-Willi sindromom Hrvatske), Katarina Katavić (Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti Za novi dan), dr. Ante Zvonimir Golem, doc. Mirando Mrsić, prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, prof.dr.sc. Ana Stavljenić-Rukavina, doc. Fedor Šantek
Tehnički organizator: O-TOURS d.o.o.
Gajeva 6/1, HR-10000 Zagreb
kontakt: Tatjana Jurčić
telefon: 385 1 4921 720
Kontakt osoba: Katarina Katavić, 091/2319-063, 098/9543-486
Email: katarina@zanovidan.hr
