Objavljeno: srijeda, 30.6.2010.Europski dan sklerodermije - 29.06.

Dana 29. lipnja 2010. godine Hrvatska se je prvi puta priključila obilježavanju Europskog dana sklerodermije u organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.

Obilježavanjem Europskog dana sklerodermije, Udruga želi informirati i senzibilizirati javnost te ukazati na jednako postupanje i jednaku skrb za osobe oboljele od sklerodermije.

U prostorijama Centra za cjeloživotno obrazovanje EUSUZ, na adresi Tomislavov trg 17 u Zagrebu Udruga je organizirala predavanje o psihološkim utjecajima na život oboljelih od sklerodermije Sanje Roškar, prof. psiholog. inicijativu Udruge je podržala svojim sudjelovanjem prof.dr.sc. Ana Stavljenić-Rukavina.

Zahvaljujući angažmanu voditeljica Udruge, na 1. programu Hrvatske televizije tijekom emisije Dobro jutro Hrvatska u vremenu od ponedjeljka 28. lipnja do petka 02. srpnja 2010. oko 8:00 sati, prikazat će se po nekoliko vježbi za oboljele od sklerodermije i ostale gledatelje sa problemima sustava za kretanje.

Članovima udruge je osiguran DVD sa vježbama.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije je osnovana 20. svibnja 2010. godine na Osnivačkoj skupštini, a službeno je registrirana 16. lipnja 2010. godine u Zagrebu. Za Predsjednicu udruge je izabrana Jadranka Brozd, a na funkciju tajnice Marina Majoli. Aktiviste Udruge možete dobiti na mobitel 098/209-267 ili na email: sklerodermija@jadrankabrozd.hr.

Sklerodermija je naziv za skupinu rijetkih stanja koja mogu oštetiti kožu i unutarnje organe kroz gomilanje kolagena i osiromašenu cirkulaciju. Ovu i slične složene bolesti imunološkog sustava, krvnih žila i vezivnog tkiva teško je dijagnosticirati jer simptomi variraju od osobe do osobe. Rano otkrivanje bolesti najvažnije je za sprečavanje najgorih komplikacija te omogućuje liječenje.

Prvi Europski dan sklerodermije 29. lipnja 2009. godine obilježen je u gotovo svim zemljama članicama Federacije europskih udruga sklerodermije (FESCA). Za predstavnika dana sklerodermije odabran je daroviti švicarski umjetnik Paul Klee, na kojeg je ova teška sistemska bolest snažno utjecala na njegov osobni razvoj i umjetničku kreativnost, te uzrokovala smrt 29. lipnja 1940. godine. Dana 29. lipnja obilježavamo život darovitog švicarskog slikara Paula Kleea i svih onih koji se bore sa sklerodermijom.

 

1.7.2010.Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima - 17.9.-19.9. Dubrovnik

Pozivamo Vas na sudjelovanje u prvoj hrvatskoj Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima koja će se održati od 17.rujna do 19. rujna 2010. godine u Dubrovniku, hotelu Palace, pod Visokim pokroviteljstvom Predsjednika RH prof.dr.sc. Ive Josipovića

30.6.2010.Besplatni individualni tečajevi informatičke edukacije

Besplatni individualni tečajevi informatičke edukacije za nepokretne i teško pokretne osobe, u trajanju od 19.7. – 27.8. Sve informacije na info@itdesk.info

30.6.2010.Obavijest - Williamsov sindrom

U Udrugu nam se javila obitelj s djetetom koje boluje od Williamsovog sindroma sa zamolbom da im se javi netko tko je na bilo koji način povezan s navedenom dijagnozom na email Udruge rijetke-bolesti@gmail.com ili broj 091/487-35-65