Novosti
25/04/2019

Dan svjesnosti o Alpha-1 antitripsinu

 

 

Diljem svijeta 25. travnja obilježava se dan svjesnosti o manjku Alpha-1 antitripsina. To je nasljedni poremećaj koji može izazvati plućnu bolest. Pogađa 1 na 1600 do 5000 osoba. Osobe s plućnom bolešću pate od nedostatka daha, lošije podnose tjelesni napor i piskanja. Osobe koje puše teže su pogođene i imaju veći rizik od umiranja od te bolesti.

 

 Glavna poteškoća, kao i kod velikog broja drugih rijetkih bolesti je rana dijagnoza. Većina pacijenata dobiva dijagnozu dok već imaju ozbiljne simptome. Na svjetskoj razini razvijaju se preporuke koje se bave komplikacijama nekontroliranih bolesti pluća i jetre. Izazov je objediniti pristupe za obuku zdravstvenih djelatnika i pacijenata, te olakšati razmjenu znanja, uz promicanje dijagnoze i širenje mreže centara izvrsnosti za Alpha-1. Problem Alfa-1 nije toliko broj pogođenih pacijenata, koliko njihova kvaliteta života, na što značajno utječe kašnjenje u dijagnosticiranju i ograničenja u pristupu liječenju. Europska organizacija pripremila je dokument koji predlaže državama članicama da izrade plan dijagnoze AATD-a u okviru njihovih programa za rijetke bolesti. Dokument također upozorava zdravstvene djelatnike na potrebu provođenja testiranja deficita za sve bolesnike s KOPB, bronhijalnu astmu, bronhiektazu i bolesti jetre nepoznatog podrijetla, kao i osobe s obiteljskom anamnezom AATD.

 

U organizaciji Alfa-1 Global, od 3. do 6. travnja ove godine u Dubrovniku, održani su četvrta Međunarodna znanstvena konferencija o Alfa-1 antitripsinu i sedmi Svjetski kongres pacijenata. To je bio susret pacijenata i stručnjaka iz cijelog svijeta. U ime hrvatskih pacijenata na konferenciji je sudjelovala Ivana Hrastar, socijalna radnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,  s ciljem uključivanja u europsku i svjetsku zajednicu pacijenata. http://alpha-1global.org/events/2019/

 

 

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti