Novosti
04/03/2014

Dan rijetkih bolesti 2014.

Dragi posjetitelji,

2014. godine u Hrvatskoj je po sedmi put za redom obilježen međunarodni Dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sc. Ive Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba. Pomoć i potporu u obilježavanju međunarodnog Dana rijetkih bolesti ove su nam godine, osim udruga članica Saveza, ponovo pružili i studenti udruženi u Međunarodnu udrugu studenata medicine, CroMSIC te učenici i profesori Škole za primalje iz Zagreba.

Slogan ovogodišnjeg obilježavanja bio je „Ujedinimo se zajedno za bolju skrb!“ koji naglašava potrebu za zajedničkim radom i suradnjom svih relevantnih dionika – pacijenata, njihovih predstavnika, liječnika, predstavnika institucija te farmaceutske industrije, kako na nacionalnoj tako i na međunarodnoj razini. Ovogodišnji slogan također ističe različite aspekte skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, što je univerzalna potreba svih oboljelih diljem svijeta.

Međunarodni Dan rijetkih bolesti je ove godine obilježen u devet hrvatskih gradova (Zagreb, Bjelovar, Križevci, Osijek, Pula, Rijeka, Split, Dubrovnik i Sveti Ivan Zelina) a s ciljem senzibiliziranja javnosti te ukazivanja na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.

 U nastavku možete pogledati popis događanja u pojedinim gradovima:

 

Aktivnosti u Zagrebu

 

• 27. i 28. veljače, u hotelu Dubrovnik u Zagrebu, održana je 3. nacionalna konferencija, zajedno s 3. simpozijem o rijetkim bolestima Hrvatskog društva za rijetke bolesti HLZ-a. Upravo je ovim primjerom suradnje udruge pacijenata i stručnog društva podržan slogan ovogodišnjeg Dana rijetkih bolesti „Ujedinimo se zajedno za bolju skrb!“. Na Konferenciji sudjelovalo je više od 200 sudionika, predstavnika organizacija pacijenata, struke, industrije i institucija.

• 1. ožujka, od 9 do 15 sati, na Trgu Petra Preradovića postavljen je šator, s informativnim materijalima Saveza i udruga članica, radovima udruga članica te kreativnim štandom. Šator je kao i svake godine posjetio gradonačelnik grada Zagreba gosp. Milan Bandić, te sudjelovao u izradi zajedničke fotografije u znak podrške oboljelima, koje je također održano na Trgu Petra Preradovića u 12 sati.

• 26. veljače, s početkom u 17:30, u seminarskoj dvorani na Hrvatskom institutu za istraživanje mozga, održana je filmska večer u organizaciji udruge studenata CroMSIC iz Zagreba.

 

Aktivnosti u Bjelovaru

 

• 21. veljače, s početkom u 10 sati, održano je predavanje u Veleučilištu Bjelovar. Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Vlasta Zmazek održala je predavanje o trenutnoj situaciji na području rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Gđa Adriana Andrić, dr.med., viša stručna suradnica za farmakovigilanciju i racionalnu farmakoterapiju u HALMED-u održala je predavanje na temu “Zašto treba prijaviti nuspojavu?”.

• 22. veljače, na Trgu Eugena Kvaternika postavljen je štand s informativnim materijalima o rijetkim bolestima.

 

Aktivnosti u Križevcima

 

• 21. veljače, s početkom u 14 sati, održano je predavanje u multimedijalnom kulturnom centru gradske knjižnice „Franjo Marković“. Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Vlasta Zmazek održala je predavanje o trenutnoj situaciji na području rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Gđa Adriana Andrić, dr.med., viša stručna suradnica za farmakovigilanciju i racionalnu farmakoterapiju u HALMED-u održala je predavanje na temu “Zašto treba prijaviti nuspojavu?”.

• 28. veljače, na Strossmayerovom trgu postavljen je štand s informativnim materijalima o rijetkim bolestima.

Aktivnosti u Osijeku

 

• 17. veljače, s početkom u 18:30, u velikoj predavaonici Medicinskog fakulteta održana je filmska večer u organizaciji udruge studenata CROMSIC iz Osijeka.

• 18. veljače, u predvorju Medicinskog fakulteta postavljen je štand s informativnim materijalima o rijetkim bolestima.

• 18. veljače, s početkom u  14 sati, održano je predavanje u Videokonferencijskoj dvorani Medicinskog fakulteta. Doc.dr.sc. Silvija Pušeljić (KBCO/MEFOS) održala je predavanje na temu „ Što su to rijetke bolesti?“. Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Anja Kladar održala je predavanje o projektu Orphanet Hrvatska. Gđa Adriana Andrić, dr.med., viša stručna suradnica za farmakovigilanciju i racionalnu farmakoterapiju u HALMED-u održala je predavanje na temu “Zašto treba prijaviti nuspojavu?”.

 

Aktivnosti u Rijeci

 

• 19. veljače, s početkom u 16:30, održano je predavanje na Medicinskom fakultetu. Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Anja Kladar održala je predavanje o projektu Orphanet Hrvatska. Darko Krnić, dr.med., glavni koordinator Nacionalnog centra i farmakoepidemiologije u HALMED-u, održao je predavanje na temu”Zašto treba prijaviti nuspojavu?”.

• 19. veljače, s početkom u 18 sati, u kafe baru “Tunel”, održana je filmska večer u organizaciji udruge studenata CROMSIC iz Rijeke.

 

Aktivnosti u Splitu

 

• 20. veljače, s početkom u 18 sati održano je predavanje u prostorijama Udruge oboljelih od kolagenoza. Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Anja Kladar održala je predavanje o projektu Orphanet Hrvatska. Darko Krnić, dr.med., glavni koordinator Nacionalnog centra i farmakoepidemiologije u HALMED-u, održao je predavanje na temu”Zašto treba prijaviti nuspojavu?”.

• 21. veljače, s početkom u 18 sati, na Medicinskom fakultetu, održana je filmska večer u organizaciji udruge studenata CROMSIC iz Splita.

• 1. ožujka, u Marmontovoj ulici, postavljen je štand s informativnim materijalima o rijetkim bolestima.

 

Aktivnosti u Dubrovniku

 

• 21. veljače, s početkom u 14:30, održano je predavanje u Plavoj sali Opće bolnice Dubrovnik. Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Anja Kladar održala je predavanje o projektu Orphanet Hrvatska. Katarina Gvozdanović, dipl.ing.med.biokem., viša stručna suradnica za farmakovigilanciju i racionalnu farmakoterapiju u HALMED-u, održala je predavanje na temu”Zašto treba prijaviti nuspojavu?”. Na predavanju sudjelovali su pacijenti, liječnici i medicinske sestre.

 

Aktivnosti u Svetom Ivanu Zelini

 

• 1. ožujka, na središnjem trgu postavljen je štand s informativnim materijalima o rijetkim bolestima.

 

Aktivnosti u Puli

 

• 19. veljače, s početkom u 10 sati, održano je predavanje u prostorijama Udruge slijepih Istarske županije. Dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gđa Anja Kladar održala je predavanje o projektu Orphanet Hrvatska. Darko Krnić, dr.med., glavni koordinator Nacionalnog centra i farmakoepidemiologije u HALMED-u, održao je predavanje na temu”Zašto treba prijaviti nuspojavu?”.

IMG_1082IMG_1083bIMG_1110

IMG_1048IMG_1097IMG_1116

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti