O nama
Hrvatski Savez za rijetke bolesti (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa...
Saznajte više Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu
Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti
0800 99 66 Izdvojeno
Hrvatski savez za rijetke bolesti kreće u veliku nacionalnu kampanju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti
U petak, 1. veljače 2019. godine, u zagrebačkom Kaptol Boutique Cinema, premijerom spota Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! počela kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se provoditi tijekom cijele veljače. Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić dali su podršku kampanji i prenijeli poruku o...
Saznajte više
Zadnje objavljeno
Veljača – mjesec rijetkih bolesti
U nizu događanja koja su pripremljena kako bi se širile informacije o rijetkim bolestima ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti, dr. Mario Ćuk održao je predavanje o ektodermalnoj displaziji s anhidrozom, imunodeficijencijom, mitohondriopatijom i dislipidemijom, u široj javnosti poznatoj i pod nazivom Kanalopatija CRAC Vrlo važan aspekt rada na...
Saznajte više
O rijetkim bolestima...
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100,000 stanovnika ili čak i manje.
Saznajte više Što je to nuspojava?
Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...
Prijava nuspojave