Novosti
16/05/2009

BORBA ZA GLAS PACIJENTA

Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – „Eurordis“ (European Organization for Rare Diseases) održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ od 7. do 9. svibnja, 2009. u Ateni.

 
Događanju je prisustvovalo 87 predstavnika Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti među kojima je i Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima. Tema sastanka je bila uključivanje pacijenata u proces donošenja odluka koje se tiču njihove budućnosti. Eurodis je krovna Europska udruga bolesnika s rijetkim bolestima koja predstavlja glas preko 25 milijuna bolesnika.

 
Predstavnici Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima posebno su ponosni jer je na sastankudoc. dr. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i saborski zastupnik u tajnom glasovanju između 6 kandidata izabran na trogodišnji mandat kao član Upravnog odbora na Generalnoj skupštini Eurordisa.

 
Druga dobra vijest iz Atene je da će Hrvatska uz potporu Eurordisa i institucija Europske Unije tijekom 2010. godine imati čast ugostiti inozemne stručnjake na Nacionalnoj konferenciji za rijetke bolesti koja će se održati u sklopu projekta EuroPlan.

 
Veliki doprinos Eurordisa na području zaštite prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti i podrška koju ova organizacija pruža udrugama članicama na europskom i nacionalnom nivou od iznimne su važnosti za daljnji razvoj i napredak u postizanju naših zajedničkih ciljeva.

Za više informacija pogledajte – www.eurordis.org

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti