BORBA ZA GLAS PACIJENTA

Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – „Eurordis“ (European Organization for Rare Diseases) održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ od 7. do 9. svibnja, 2009. u Ateni.

 
Događanju je prisustvovalo 87 predstavnika Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti među kojima je i Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima. Tema sastanka je bila uključivanje pacijenata u proces donošenja odluka koje se tiču njihove budućnosti. Eurodis je krovna Europska udruga bolesnika s rijetkim bolestima koja predstavlja glas preko 25 milijuna bolesnika.

 
Predstavnici Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima posebno su ponosni jer je na sastankudoc. dr. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i saborski zastupnik u tajnom glasovanju između 6 kandidata izabran na trogodišnji mandat kao član Upravnog odbora na Generalnoj skupštini Eurordisa.

 
Druga dobra vijest iz Atene je da će Hrvatska uz potporu Eurordisa i institucija Europske Unije tijekom 2010. godine imati čast ugostiti inozemne stručnjake na Nacionalnoj konferenciji za rijetke bolesti koja će se održati u sklopu projekta EuroPlan.

 
Veliki doprinos Eurordisa na području zaštite prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti i podrška koju ova organizacija pruža udrugama članicama na europskom i nacionalnom nivou od iznimne su važnosti za daljnji razvoj i napredak u postizanju naših zajedničkih ciljeva.

Za više informacija pogledajte – www.eurordis.org