Novosti
11/11/2009

AKCIJA “DJECA SLANOG POLJUPCA”

DJECA SLANOG POLJUPCA


Europski tjedan cistične fibroze održava se u organizaciji Europskog udruženja za cističnu fibrozu. U obilježavanje tjedna uključene su 33 udruge za CF iz Europskih zemalja. Cilj tjedna je poboljšati pristup adekvatnoj skrbi za sve oboljele u Europi te povećati svijest javnosti o cističnoj fibrozi.


Hrvatska udruga za cističnu fibrozu će povodom tjedna održati štandove u:
Zagrebu 13., 14. i 15. studenoga od 10 do 18h na Cvjetnom trgu
– Splitu 14. i 15. studenoga od 10 do 18h u Marmontovoj ulici.

U Zagrebu će se na štandu pridružiti članovi benda Hladno pivo u subotu 14.11 od 14:30 i

Luka Nižetić u nedjelju 15.11 od 12 sati.

U Splitu će nam se pridružiti članovi benda TBF u subotu 14.11 od 10 sati.


Na štandovima će se prikupljati donacije, dijeliti promo materijali Udruge te narukvice solidarnosti i bočice slanog poljupca.

Pozivamo Vas da nam se pridružite na štandovima i pridonesete podizanju kvalitete života osoba koje boluju od cistične fibroze.

Cistična fibroza najčešća je genetska bolest bijele rase koja značajno skraćuje životnu dob oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe a najviše dišni, probavni i reproduktivni sustav. Za bolest nema lijeka, a svakodnevnim terapijama nastoji se usporiti tijek bolesti.

Smatra se da je svaki 25. Europljanin nosioc cistične fibroze čime bi u Hrvatskoj bilo oko 180 000 nosioca CF-a. Danas je u Hrvatskoj registrirano oko 125 oboljelih a prosječna životna dob je ispod 20 godina. Prema statističkim podacima u RH trebalo bi biti oko 1400 oboljelih a veliki broj nedijagnosticiranih osoba pripisuje se slabom prepoznavanju bolesti.
CF se često zove i „nevidljiva bolest“ jer oboljele osobe izvana izgledaju u potpunosti zdravo, radi čega se bolest teško prepoznaje. Oboljelu djecu zovemo i „djeca slanog poljupca“, jer većina oboljelih ima puno slaniji znoj od zdravih osoba, a sama bolest se u davna vremena dijagnosticirala poljupcem u čela novorođenčadi.

Za dodatne informacije slobodno se obratite:
GSM: 00 385 91 487 35 65,  00 385 91 95 42 406
E-mail: udruga@cisticna-fibroza.hr

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti