O nama, ukratko...

Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.

Rijetki ali jednaki
  • Novosti
  • 19/11/2014

Rezultati kliničkog ispitivanja NNZ-2566 za Rettov sindrom

Kliničko ispitivanje farmaceutske tvrtke Neuren, uz potporu organizacije Rettysyndrome.org, primjenom NNZ-2566 kao potencijalnog lijeka za Rettov sindrom, dovršeno je u rujnu ove godine. Neuren je objavio rezultate druge faze placebom kontroliranog ispitivanja, koje je

  • Novosti
  • 18/11/2014

Predstava povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom

Dragi posjetitelji,

drago nam je da možemo prenijeti obavijest Udruge osoba s cerebralnom paralizom „Srce“

 

Međunarodni dan osoba s invaliditetom obilježava se 3. prosinca. Svake godine Udruga osoba sa cerebralnom paralizom „Srce“

  • Novosti
  • 18/11/2014

Europski tjedan cistične fibroze

Dragi posjetitelji,

 

u tjednu od 17. do 23. studenog Organizacija CF Europe i oko 40 europskih zemalja organizira obilježavanje Europskog tjedna cistične fibroze, za borbu za kvalitetniji i duži život

  • Novosti
  • 12/11/2014

Kreativa Fest

Dragi posjetitelji,

 

drago nam je da možemo prenijeti obavijest Udruge Medikus:

 

Kreativa Fest – Festival kreativnosti, pjesme i plesa održava se u srijedu, 10. prosinca s početkom u 19 sati, u Kazalištu

  • Novosti
  • 05/11/2014

Specijalni oglasnik za osobe s invaliditetom

Dragi posjetitelji,

 

u nastavku prenosimo obavijest Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo o zanimljivom projektu kojeg su pokrenuli:

Hrvatski zavod za javno zdravstvo, temeljem projekta HAKOM-a, izradio je specijalni oglasnik isključivo za osobe s

  • Novosti
  • 22/10/2014

25.10.2014. Međunarodni dan oboljelih od bulozne epidermolize

Dragi posjetitelji,

drago nam je da vas možemo obavijestiti da naša udruga članica, DEBRA, u subotu, 25. listopada, organizira obilježavanje Međunarodnog dana oboljelih od bulozne epidermolize.

  • Novosti
  • 21/10/2014

Skeniranje obiteljskih fotografija – budućnost dijagnoze rijetkih bolesti

Znanstvenici sa Sveučilišta u Oxfordu razvili su revolucionaran program koji može prepoznati rizik oboljenja od genetskih bolesti pomoću skeniranja obiteljskih fotografija!

Većina rijetkih bolesti ima genetsku podlogu, a veliki postotak (30-40%) genetskih