O nama, ukratko...

Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.

Rijetki ali jednaki
  • Novosti
  • 18/12/2014

Ugodni blagdani!

rb_cestitka

  • Novosti
  • 16/12/2014

Udruzi invalida Križevci dodijeljena nagrada za društvene inovacije

Dragi posjetitelji,

drago mi je da možemo prenijeti lijepe vijesti iz naše udruge članice, Udruge invalida Križevci.

Naime, Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva je 12. prosinca 2014. godine u muzeju

  • Novosti
  • 09/12/2014

Ispunite joj božićnu želju, pošaljite joj čestitku

Dragi posjetitelji,

mi smo našu čestitku već pripremili, a i vi možete donijeti malo veselja djevojčici ADDIE FAUSETT iz Utaha!

 

Naime, djevojčica boluje od atrofije mozga zbog čega se njezin mozak postepeno smanjuje i puni

  • Novosti
  • 26/11/2014

Kliničko ispitivanje lijeka palovarotena

Tvrtka Clemencia Pharmaceuticals sa zadovoljstvom objavljuje da je prošla više od pola puta označavanja prve skupine u kliničkom ispitivanju palovarotena PVO-1A-201, za liječenje Progresivne osificirajuće fibrodisplazije (FOP). Već je 5 od 8 pacijenata uspješno upisano

  • Novosti
  • 19/11/2014

Rezultati kliničkog ispitivanja NNZ-2566 za Rettov sindrom

Kliničko ispitivanje farmaceutske tvrtke Neuren, uz potporu organizacije Rettysyndrome.org, primjenom NNZ-2566 kao potencijalnog lijeka za Rettov sindrom, dovršeno je u rujnu ove godine. Neuren je objavio rezultate druge faze placebom kontroliranog ispitivanja, koje je

  • Novosti
  • 18/11/2014

Predstava povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom

Dragi posjetitelji,

drago nam je da možemo prenijeti obavijest Udruge osoba s cerebralnom paralizom „Srce“

 

Međunarodni dan osoba s invaliditetom obilježava se 3. prosinca. Svake godine Udruga osoba sa cerebralnom paralizom „Srce“

  • Novosti
  • 18/11/2014

Europski tjedan cistične fibroze

Dragi posjetitelji,

 

u tjednu od 17. do 23. studenog Organizacija CF Europe i oko 40 europskih zemalja organizira obilježavanje Europskog tjedna cistične fibroze, za borbu za kvalitetniji i duži život