O nama, ukratko...
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima,
promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja
s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji.
Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.
Obavijest o radnom vremenu za blagdane
Dragi članovi i suradnici,
u srijedu, 24. prosinca i srijedu 31. prosinca, ured Saveza radit će skraćeno do 12 sati.
Za sve hitne upite, molimo vas da nam se javite mailom na adresu
Udruzi invalida Križevci dodijeljena nagrada za društvene inovacije
Dragi posjetitelji,
drago mi je da možemo prenijeti lijepe vijesti iz naše udruge članice, Udruge invalida Križevci.
Naime, Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva je 12. prosinca 2014. godine u muzeju
Ispunite joj božićnu želju, pošaljite joj čestitku
Dragi posjetitelji,
mi smo našu čestitku već pripremili, a i vi možete donijeti malo veselja djevojčici ADDIE FAUSETT iz Utaha!
Naime, djevojčica boluje od atrofije mozga zbog čega se njezin mozak postepeno smanjuje i puni
Kliničko ispitivanje lijeka palovarotena
Tvrtka Clemencia Pharmaceuticals sa zadovoljstvom objavljuje da je prošla više od pola puta označavanja prve skupine u kliničkom ispitivanju palovarotena PVO-1A-201, za liječenje Progresivne osificirajuće fibrodisplazije (FOP). Već je 5 od 8 pacijenata uspješno upisano
Rezultati kliničkog ispitivanja NNZ-2566 za Rettov sindrom
Kliničko ispitivanje farmaceutske tvrtke Neuren, uz potporu organizacije Rettysyndrome.org, primjenom NNZ-2566 kao potencijalnog lijeka za Rettov sindrom, dovršeno je u rujnu ove godine. Neuren je objavio rezultate druge faze placebom kontroliranog ispitivanja, koje je
Predstava povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom
Dragi posjetitelji,
drago nam je da možemo prenijeti obavijest Udruge osoba s cerebralnom paralizom „Srce“
Međunarodni dan osoba s invaliditetom obilježava se 3. prosinca. Svake godine Udruga osoba sa cerebralnom paralizom „Srce“
