O nama, ukratko...
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima,
promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja
s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji.
Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.
Poziv za sudjelovanjem u obilježavanju Međunarodnog dana oboljelih od Morbus Gaucher
Poštovani,
Pozivamo vas na obilježavanje dana oboljelih od Gaucher-ove bolesti koje će se održati 26. i 27. srpnja 2014. u Hotelu Terme Jezerčica (Toplička 80, Donja Stubica, Hrvatska). Ove godine po prvi puta u Republici Hrvatskoj, ali i u
EU registar kliničkih ispitivanja
Dragi posjetitelji,
drago nam je da vam možemo prenijeti novosti iz Europske agencije za lijekove:
Europska agencija za lijekove (EMA) nedavno je najavila da su sponzori obavezni objaviti rezultate kliničkih ispitivanja u bazi podataka Europskih
Upis u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica
Dragi posjetitelji,
prenosimo obavijest naše udruge članice, udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima KRIJESNICA:
Zaklada Ana Rukavina organizira akciju upisa u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih
Lijek Soliris dobio status Orphan lijeka za liječenje Miastenije Gravis
Dragi posjetitelji,
drago nam je da vam možemo prenijeti novosti iz tvrtke Alexion Pharmaceuticals.
Tvrtka je prije nekoliko dana objavila da je američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrila Orphan status lijeku Soliris
Upitnik o poteškoćama pri dobivanju terapije
Dragi članovi,
ako imate poteškoća pri dobivanju terapije, molimo vas da izdvojite nekoliko minuta i ispunite EURORDIS-ov upitnik koji se nalazi na sljedećem linku:
POZIV ZA PRIKUPLJANJE POMOĆI
Hrvatski savez za rijetke bolesti uključio se u pomoć Slavoniji. Nismo imali puno ali smo od srca pomogli. Kontaktirali smo naše članove s poplavljenih područja i srećim, svi su dobro.
Sada vam
Europska komisija dala odobrenje terapiji za MPS IVA
Dragi posjetitelji,
drago nam je da možemo prenijeti obavijest tvrtke Biomarin.
Europska komisija dala je tržišno odobrenje za VIMIZIM (elosulfaza alfa), prvu specifičnu terapiju za mukopolisaharidozu tip IVA (MPS IVA; Morquio A sindrom) za pacijente svih
