O nama, ukratko...
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima,
promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja
s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji.
Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.
Europski dan prava pacijenata
Dragi posjetitelji,
danas se obilježava Europski dan prava pacijenata.
U Europi je sve započelo još davne 2002., kada je Active Citizen Network (u slobodnom prijevodu “Mreža aktivnih građana”) zajedno s grupom europskih građanskih organizacija,
Sretan Uskrs!
Dragi posjetitelji,
sretan Uskrs žele vam djelatnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti!
12. rođendan Saveza
Dragi naši,
na današnji dan prije 12 godina osnovana je Udruga za mukopolisaharidoze iz koje se razvio Hrvatski savez za rijetke bolesti!
Ovim putem zahvaljujemo svima koji su na bilo koji način sudjelovali i pomogli radu Saveza!
Novi newsletter Saveza
Dragi posjetitelji,
novi broj newslettera možete prolistati na sljedećem linku:
http://www.rijetke-bolesti.hr/NL/1-14/NL_1_14.pdf
Za sve komentare i
Promotivni video Linije pomoći za rijetke bolesti
Dragi posjetitelji,
objavljen je promotivni video Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti:
Dan rijetkih bolesti 2014.
Dragi posjetitelji,
2014. godine u Hrvatskoj je po sedmi put za redom obilježen međunarodni Dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sc. Ive Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba. Pomoć i potporu u
