O nama, ukratko...

Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.

Rijetki ali jednaki
  • Novosti
  • 18/04/2014

Europski dan prava pacijenata

Dragi posjetitelji,

danas se obilježava Europski dan prava pacijenata.

U Europi je sve započelo još davne 2002., kada je Active Citizen Network (u slobodnom prijevodu “Mreža aktivnih građana”) zajedno s grupom europskih građanskih organizacija,

  • Novosti
  • 17/04/2014

Sretan Uskrs!

Dragi posjetitelji,

sretan Uskrs žele vam djelatnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti!

 

 

  • Novosti
  • 28/03/2014

12. rođendan Saveza

Dragi naši,

na današnji dan prije 12 godina osnovana je Udruga za mukopolisaharidoze iz koje se razvio Hrvatski savez za rijetke bolesti!

Ovim putem zahvaljujemo svima koji su na bilo koji način sudjelovali i pomogli radu Saveza!

  • Novosti
  • 27/03/2014

Novi newsletter Saveza

Dragi posjetitelji,

novi broj newslettera možete prolistati na sljedećem linku:

http://www.rijetke-bolesti.hr/NL/1-14/NL_1_14.pdf

Za sve komentare i

  • Novosti
  • 18/03/2014

Promotivni video Linije pomoći za rijetke bolesti

Dragi posjetitelji,

objavljen je promotivni video Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti:

http://www.youtube.com/watch?v=XM8LVs33bXA&feature=youtu.be

  • Novosti
  • 14/03/2014

Fontane grada Zagreba u bojama Saveza

20140306_010725

  • Novosti
  • 04/03/2014

Dan rijetkih bolesti 2014.

Dragi posjetitelji,

2014. godine u Hrvatskoj je po sedmi put za redom obilježen međunarodni Dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sc. Ive Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba. Pomoć i potporu u