O nama, ukratko...

Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.

Rijetki ali jednaki
  • Novosti
  • 21/10/2014

Skeniranje obiteljskih fotografija – budućnost dijagnoze rijetkih bolesti

Znanstvenici sa Sveučilišta u Oxfordu razvili su revolucionaran program koji može prepoznati rizik oboljenja od genetskih bolesti pomoću skeniranja obiteljskih fotografija!

Većina rijetkih bolesti ima genetsku podlogu, a veliki postotak (30-40%) genetskih

  • Novosti
  • 20/10/2014

Kampanja za proglašenje 2019. Europskom godinom rijetkih bolesti!

Dragi posjetitelji,

drago nam je da možemo prenijeti zanimljive vijesti iz EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

 

Europska godina rijetkih bolesti

Od 1983. Europska unija svake godine bira različitu temu za  Europsku

  • Novosti
  • 19/10/2014

28. međunarodna ESPKU konferencija

Dragi posjetitelji,

drago nam je da vas možemo obavijestiti o održavanju 28. međunarodne ESPKU konferencije koju zajedno organiziraju Europska udruga za fenilketonuriju i srodne bolesti (E.S.PKU) i naša udruga članica,

  • Novosti
  • 14/10/2014

Sigurnosno ispitivanje NNZ-2566 kod pacijenata s Rett sindromom

Dragi posjetitelji,

 

prenosimo obavijest Međunarodne fundacije za Rett sindrom:

 

Rett sindrom je razvojni poremećaj koji prvenstveno ako ne i isključivo pogađa ženske osobe. Poremećaj karakterizira prividni normalan razvoj u ranom

  • Novosti
  • 14/10/2014

Najava: ASEA proizvodi, prezentacija i iskustva

Dragi posjetitelji,

prenosimo najavu naše udruge članice, Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije:

„Ponovo ulazimo u ciklus stručnih predavanja. Započeti ćemo ga predavanjem o ASEA proizvodima koji djeluju na staničnoj

  • Novosti
  • 10/10/2014

Obavijest

Dragi posjetitelji,

 

ovim putem Vas obaviještavamo da će ured Saveza biti zatvoren od srijede 15. do ponedjeljka 20. listopada!

Svi djelatnici biti će dostupni putem naših telefonskih kontakata (01/2441-393; 0800 99 66) te putem

  • Novosti
  • 07/10/2014

Lijek ACTIMMUNE dobio status Orphan lijeka

Horizon Pharma d.d, specijalizirana biofarmaceutska tvrtka s proizvodima za artritis, upale i rijetke bolesti, objavila je kako je američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrila Orphan status lijeku ACTIMMUNE (gama interferon-1b) za liječenje Friedreichove ataksije