O nama, ukratko...
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima,
promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja
s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji.
Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.
Peticija za nastavak istraživanja
Dragi posjetitelji,
prenosimo vam obavijest koju smo dobili od gđe Kari Ulrich, američke zagovornice prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, ujedno oboljele od fibromuskularne displazije.
„Kontaktiram sve organizacije pacijenata diljem svijeta,
Tribina “Ne štedite na našem zdravlju”
Dragi posjetitelji,
ovim putem vas pozivamo na tribinu “NE ŠTEDITE NA NAŠEM ZDRAVLJU” koja će se održati u Dvorani I, u prizemlju Edukacijskog centra Istok – KBC Zagreb, Kišpatićeva 12, u petak 22. studenog
Obavijest o nestašici lijeka Pulmozyme
Dragi posjetitelji,
nekoliko oboljelih od cistične fibroze nas je kontaktiralo i obavijestilo da je došlo do nestašice lijeka Pulmoyzme u hrvatskim ljekarnama.
Provjerili smo informaciju te doznali da određene zalihe postoje u tvrtkama Phoenix, Medika i
Obavijest za oboljele od cistične fibroze
Drage članice i članovi naše CF grupe,
drago nam je da vas možemo obavijestiti da od danas možete kupiti PARI proizvode po veleprodajnim cijenama u ljekarnama čiji popis možete pogledati u
Donacija aparata Infusomat FMS English Klinici za dječje bolesti Zagreb
Dragi posjetitelji,
drago nam je da možemo obavijestiti kako smo u četvrtak, 24. listopada 2013. donirali aparat Infusomat FMS English pedijatrijskoj dnevnoj bolnici Klinike za dječje bolesti Zagreb. Infuzomat je potreban za liječenje djece s odsjeka za kliničku
