O nama, ukratko...

Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.

Rijetki ali jednaki
  • Novosti
  • 18/09/2014

Izraz nade – umjetnički program za podizanje svjesnosti

Dragi posjetitelji,

 

drago nam je da vas možemo obavijestiti da je farmaceutska tvrtka Genzyme prije nekoliko dana objavila pokretanje trećeg po redu Izraza nade, globalnog programa inspiracije i svjesnosti koji sadrži umjetnička djela

  • Novosti
  • 15/09/2014

EURORDIS-ov foto natječaj 2014.

Dragi posjetitelji,

drago nam je da vas možemo obavijestiti da 17. rujna započinje ovogodišnji EURORDIS-ov foto natječaj.

Ovo je odlična prilika za sve koji imaju veze s područjem rijetkih bolesti da pokažu svoj talent i prijave svoje najljepše,

  • Novosti
  • 09/09/2014

28. međunarodna ESPKU konferencija

Dragi posjetitelji,

drago nam je da vas možemo obavijestiti o održavanju 28. međunarodne ESPKU konferencije koju zajedno organiziraju Europska udruga za fenilketonuriju i srodne bolesti (E.S.PKU) i naša udruga članica,

  • Novosti
  • 05/09/2014

Rujan – mjesec svjesnosti o karcinomu štitnjače

Mjesec rujan odabran je za Mjesec svjesnosti o karcinomu štitnjače te se kao takav obilježava u cijelom svijetu. Pod pokroviteljstvom i na inicijativnu Udruge ThyCa, sve je započelo još 2000. godine, kao jedan tjedan

  • Novosti
  • 22/07/2014

Poziv za sudjelovanjem u obilježavanju Međunarodnog dana oboljelih od Morbus Gaucher

Poštovani,

Pozivamo vas na obilježavanje dana oboljelih od Gaucher-ove bolesti koje će se održati 26. i 27. srpnja 2014. u Hotelu Terme Jezerčica (Toplička 80, Donja Stubica, Hrvatska). Ove godine po prvi puta u Republici Hrvatskoj, ali i u

  • Novosti
  • 14/07/2014

EU registar kliničkih ispitivanja

Dragi posjetitelji,

 

drago nam je da vam možemo prenijeti novosti iz Europske agencije za lijekove:

Europska agencija za lijekove (EMA) nedavno je najavila da su sponzori obavezni objaviti rezultate kliničkih ispitivanja u bazi podataka Europskih

  • Novosti
  • 09/07/2014

Upis u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica

Dragi posjetitelji,

 

prenosimo obavijest naše udruge članice, udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima KRIJESNICA:

Zaklada Ana Rukavina organizira akciju upisa u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih