O nama, ukratko...
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima,
promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja
s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji.
Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.
Dan rijetkih bolesti 2014.
Dragi posjetitelji,
2014. godine u Hrvatskoj je po sedmi put za redom obilježen međunarodni Dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sc. Ive Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba. Pomoć i potporu u
Program 3. nacionalne konferencije
Dragi posjetitelji,
program 3. nacionalne konferencije o riejtkim bolestima i 3. hrvatskog simpozija o rijetkim bolestima, koji će se održati 27. i 28. veljače u hotelu Dubrovnik u Zagrebu, možete pogledati na sljedećem linku:
Promo video o rijetkim bolestima
Dragi posjetitelji,
drago nam je da Vas možemo obavijestiti da smo snimili svoj prvi promo video.
Posebna
Dan rijetkih bolesti 2014.
Dragi posjetitelji,
U nastavku možete pogledati najavu događanja povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti. Ove smo godine obilježavanjem obuhvatili devet gradova.
Zagreb
EURORDIS-ov video za Dan rijetkih bolesti
Dragi posjetitelji,
izašao je ovogodišnji promotivni video za Dan rijetkih bolesti. Izrađen je od strane EURORDIS-a i obilježava moto 2014. “Ujedinimo se zajedno za bolju
Obavijest za oboljele od cistične fibroze: Aquadeks 2+1
Dragi posjetitelji,
drago nam je da vas možemo obavijestiti o novoj ponudi iz tvrtke Yasoo Health.
Za svake dvije kupljene bočice Aquadeksa, još jednu ćete dobiti besplatno!
Ponuda je dostupna hrvatskim pacijentima koji naručuju Aquadeks putem
