O nama, ukratko...
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima,
promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja
s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji.
Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Postanite članom Saveza te sudjelujte u našim aktivnostima i projektima.
Poziv na seminar o galaktozemiji, 4.6.2013.
Dragi posjetitelji,
u prilogu se nalaze Poziv i Prijavnica za sudjelovanje na seminaru “Galaktozemija – novosti za bolesnike, njihove obitelji i liječnike”.
Twitter profil Saveza
Dragi posjetitelji,
drago nam je da vas možemo obavijestiti da je Savez otvorio i Twitter profil koji možete pogledati na linku https://twitter.com/RijetkeBolesti
Video o mukopolisaharidozama
Dragi posjetitelji,
Hrvatski savez za rijetke bolesti otvorio je svoj kanal na popularnoj društvenoj mreži Youtube te je objavljen i prvi video.
Kroz video donosimo informacije što su mukopolisaharidoze, koji su simptomi te primjere života s
Primjena Sustava osiguranja kvalitete za neprofitne organizacije, SOKNO-a
Dragi posjetitelji,
drago nam je da možemo staviti obavijest kako je Hrvatski savez za rijetke bolesti u 2012.g. započeo s primjenom SOKNO-a te kako je u potpunosti zadovoljio prvu razinu.
U 2013.g. planira se zadovoljiti i 2. razina.
Udruga invalida Križevci otvorila čokolateriju
Riječ je o uistinu nesvakidašnjem projektu „Chocolateria Cris“ i u svjetskim razmjerima, a čokolada i praline Hedona koju proizvode osobe s invaliditetom ne oduševljava samo okusom, već i dizajnom omota.
Nesvakidašnji projekt koji je pokrenula Udruga invalida
Poziv na predavanje o mukopolisaharidozama, bodovanje HLK-a
Dragi posjetitelji,
obavještavamo vas da Savez, povodom Međunarodnog dana svjesnosti o mukopolisaharidozama, organizira predavanje o MPS-u.
Predavanje će biti održano 15.5. s početkom u 13:00 sati u Školi narodnog
